あおいとまおとさくら～まおは１８トリソミー～

まおちゃん、やっと寝返り＆うつぶせで肘ついて頭上げるのが復活してきて、やった！と
よろこんでいたのもつかの間。。。
おとといの夜から熱っぽくて、昨日の朝から２度普段にない吐き方するし、
機嫌も悪くなったりするので病院へ。でも病院にいく前は吐いてすっきりしたのか、
私の顔をみて、けらけら声をだして笑ってハイテンション。。
でもなんかおかしいし、点滴かな？っていう軽い気持ちで
一応入院セットもって病院へ。
で、まあ入院で点滴しましょうって言われて入院まちのときに、
だんだん機嫌わるくなって、吸引したらスイッチはいったのか、
泣き出して、泣き止まない。
そんなにしんどかったのかとびっくりしてしまった私。
で、私が帰るころに３９度近い熱。
さくらが手足口病をもらってきてたから、それがうつったのかな？って。
髄膜炎とかになるタイプが流行ってるってテレビとかでいってたから
それが気になった。
今日になっても４０度近い熱がさがらず、手足が冷たい。でも手足口病の症状はなし。
１０時ごろから３時過ぎまで面会してたけど、熱はさがらないし、手足もずっとつめたくて。
朝は機嫌よかったんだけど、昼過ぎからまたしんどそうで、寝てる向きをかえるときに
泣く。オムツかえたら泣く。どうも首をうごかしたら痛いみたい。
ちょうど昨日入院のときに、首がかたいと髄膜炎の可能性もっていってたので
気になって、近くにいた医師にみてもらって、主治医に連絡してもらい、
やはり首が硬いとのことで髄液の検査。
結果。。。無菌性髄膜炎でした。
で、家に帰る車の中で思い出しました。
６月７日におたふくかぜの予防接種をしたんだ！！！って。
私のなかではこの副反応だろうなって思いました。
無菌性でよかった。。。けど、まだ手足もつめたいみたいだし
機嫌も悪いみたいなので、心配です。
やっぱりまおちゃんがしんどそうにしてると、ほんとに怖い。
無菌性髄膜炎なら自然になおるのを待つことになるのだけど、
すんなり治りますように。まおちゃんは強いから大丈夫だよね！

あおいが昨日、まおちゃんの入院を知って、保育園から帰ったら
なにかを書き始めました。
のぞいてみると「まおちゃんへー・・・」手紙をかいてくれてました。
「まおちゃんへ　だいじょうぶ　おねつだいじょうぶ　　きょうあおいね、えんちょうしたの（←延長保育がうれしかったらしい）　　まおちゃんがいないからさみしいよ　　だいすきだよ」

あとハートとアンパンマンが書いてありました。
普段あんまりまおちゃんと遊んでないけど、やさしいなあってうれしくなりました。
まおちゃんのベッドに貼ってきました


まおちゃん、明日には熱が下がって楽になっていますように。。まさかこんなことになるとは
思ってなかっただけにママもびっくりの入院です。。
また体力落ちて動かなくなっちゃうね～
でもとにかく元気になって！！！

気づけばもうすぐ6月も終わってしまいます。。。
6月もさくらは保育園からいろんなものもらって熱をよく出してました。
アデノウイルスをもらってきて40度の熱が2日半つづきました。
熱があってもなかなか病院にもつれていけず、1日様子をみてしまい。。。
まあアデノウイルスだってので、かぜみたいに何もしようがなかったのですが。
涙からでもうつるってきいたのでまおちゃんもやばいと思ったけど大丈夫でした。
でもそのあと私が結膜炎になって、てっきりアデノをもらったのかと思って、
保育園の参観日も欠席したのに、結局ウイルス性ではなかったようで、
とても軽くすみました、、、タイミング悪く結膜炎になったので、はやり目かと思って
消毒したりすごく気をつかいました。
なんだかほんと、今年は厄年なだけあるなあってかんじです。やっぱお祓いしてもらったほうがいいのかな。。

あおいの保育園の参観にいけなかったのですが、先生が都合のいい日に
是非きてくださいっていってくださったので、まおちゃんのレスパイト中に
いかせてもらって、あおいといっしょに給食も食べてこようと思います。
楽しみです＾＾保育園最後の参観日にいけなくてほんとに残念だったので。

まおちゃんは昨日も療育園へ。
いすの修理と、新しい座位保持装置をつくってもらっていて、
2つのいすの仮合わせもあって、結構つかれたかな。
療育ではトランポリンやブランコ、滑り台であそびました。
かなり激しいのがすきで、トランポリンも体がうくくらいはねさせてもらって
めっちゃはしゃいでよろこんでました。

来週も元気に療育いこうね。
療育にいってるときくらいしかなかなかまおちゃんとじっくり
遊んであげられないので、まおちゃんも車で療育にむかうときはすごいハイテンションになってます＾＾

さくらは1歳、まおちゃんは3歳になりました！！！！！
GWの最後に、さくらの1歳の写真とまおちゃんの誕生日七五三で写真をとりにいってきました。
さくらは眠くなって、まおちゃんは最初眠くてぜんぜん起きなくて、大変な撮影でした、、、が、
まあいい思い出です。みんな、ドレスもきました。
着物を着付けてもらったまおちゃんをみて、あまりにかわいくて、号泣してしまった私。。。
なんだかとってもこみ上げてくるものがありました。

GW中は私からはじまった胃腸炎が、さくら以外みんななって、まおちゃんも消化不良でしんどくて、
大変でした。どこも行けず。でもまおちゃんも強いもんで、水分で2日ほど様子みたら
もう絶好調でした。タンもほとんどなくて、寝てるとき以外はナーザルも抜いておけるほどでした。
が、先週の寒さでかぜをひいてしまって、また痰がゴロゴロ。。でも
元気です。療育のバス遠足の前日にかぜをひいてしまったので、
いくのをやめてしまいました。いくの楽しみにしてたんだけどなあ。。


いつも柵に足引っ掛けて回ってます。ベッドを蹴りまくったり、おもちゃを触って
がちゃがちゃ振り回すので、さくらが昼寝をしてても起こしてしまうこともあって。。。

こんどは魔の5月。。。唯一元気だったさくらも保育園でまたかぜをもらって、40度の発熱。
咳と鼻水がすごいのでまおちゃんの吸引機が大活躍です。
あおいもかぜで鼻水＆頭痛で病院がよい。耳も心配で、また今日病院いってきます。
そして、パパは肉離れ、あおいも保育園で軽いけど足を負傷、そして次の日には
私がエスカレーターの途中で思いっきりこけて足負傷。。。なんだかのろわれたような5月です。
私もかぜで咳でまくりだし。。。

6月はみんな元気いっぱいにむかえれるといいな～

まおちゃん、退院してから元気に療育に通ってます。
２度目の一人ブランコ。普通にゆられてると眠そうで、いったんとめて高いとこまで
あげて手を離すとにやり。激しい動きが大好きなまおちゃんです。
体重は13キロを超えて、身長も９０センチ。普通に歩いたりしてておかしくないサイズなんだなあ。。
とりあえず重いです。


やっと汚いたんがでなくなってきました。が、入院前までは散々寝返りしてうつ伏せしまくってたのに、
今回体調をくずしてあまり動かなかったせいで、筋力が落ちてしまったのか、
あまり寝返りやうつ伏せをしません。。。はやく絶好調のまおちゃんにもどってね。
リハビリもがんばろうね。

さくらは保育園にしっかりなれて、ぜんぜん泣きません。ちょっと寂しいような、、、でもありがたい。
あおいは最近甘えん坊だけど、私が家事をしているときは、さくらの相手をしてとても楽しそう。
そしていいおねえちゃんしてます。怒ってくれたりものすごくかわいがってやさしくしてくれたり。
5歳3ヶ月にして身長が116センチを超え、23キロあるのでどこにいっても
「何年生？」って聞かれます。
ほんと大きくて。さくらは早くから歩きまくってるせいか、よく食べるのに
あまり太らず。。
保育園からしっかりかぜをもらってきて、まおちゃんの吸引機で吸引しまくってます。

GWはみんなでどこいこう？

こんなに元気にしていたまおちゃんが、、、3月に入って一気に体調をくずしました。
3月初旬には痰が増えてきて、CRPが上がったけど、薬をもらって回復してきたと思ったら、
13日夜突然、無呼吸発作。差中レーション１６，７％まで一気に下がって
なかなか戻ってこないし、1年発作なかったし（しかも1年前は入院中だったから1年以上発作をみてない）
今までの発作よりずっとひどくて、真っ黒で、あまりにあせって救急車呼んじゃって。。。
自力でもどってきてくれたんだけど、私もパパもまおちゃんの命の危険をかんじてしまって
かなり震えました。精神的ダメージ長引きました。。。
そのあとも何回かでたけどダイアップ入れた後はでてません。。。
いつも群発するからこまる、、しかも、忘れたころに。
この一年ずっと調子もよかったし、寝てるときはモニターつけてても、
起きてたら動き回ってセンサーうまくひろってなくて、うるさいからモニター消すこともあったり。
ちょっと出かけて、車で少し待っててねってこともあったり。。。
もう怖くてできません。。とはいっても発作が起きたら自分でもどってきてくれないと
どうしようもなくて。バギングしようにもうまくできなくて。
かなりのパニックでした。あんな真っ黒なまおちゃんもうみたくない。

で、３，４日で退院して、復活してきたとおもってたら、また痰がふえて、咳き込んで咳き込んで夜もねれなくて
一日中まおちゃん泣いてて、あまりにしんどそうなので入院させてもらいました。
またまたCRPあがってました。
この一年、痰がふえても自分でしっかり出して、復活もはやかったのに、
今回はいっぱい溜め込んでてゴロゴロいいっぱなし。
まおちゃんも咳き込むの苦しいのか、咳をがまんするし、吸引されると思って嫌がるし。
痰を出すためのリハビリをまたしてもらってます。
20日から入院して、23日にやっと眠れたみたいで、昨日から表情はすっきりにこやか。
でもあんなに暴れまわってたのに、いまはまだ、手を動かす元気しかありません。
はやくまた寝返りしてキョロキョロするまおちゃんにもどってね。





手をつないで歩いている光景。。こんな光景がみられるなんて想像もしてなかったなあ。。。
この間にまおちゃんも入ってお散歩しようね。

今日はひな祭りですね。我が家は3人娘がいるので、一人ひとつずつ、雛人形が初節句のときに
私の実家の両親からお祝いでいただいてます。
飾るのがめんどくさかったりするので、だんだんと小さいものに。。。さくらのも
先月パパと一緒にかわいいのをえらんできました。
これはいつまでも季節感を感じるにもかざりたくなるような木目こみのお人形。
うちも娘ばかりなのでお嫁にいったときには、ちゃんと孫ができたときには
お人形おくってあげなきゃね、なんて話してます。両親に感謝です。
今日は夜はちらし寿司とケーキでお祝い＾＾
はまぐりのお吸い物つくろうとおもったら、国産のはまぐり高っ！でもなんとなく
中国産は、、って感じで国産に。。。

まおちゃん、おとといくらいからちょっと痰が多めで吸引が多い。。
でもまあ元気です。金曜日に小児科いくし、お薬かんがえてもらうかなあ。。

さくらはもう10ヶ月！とことこ歩いております。人見知りがまだまだあって、
保育園、心配。。。
あおいはお姉ちゃんしてて。まおちゃんやさくらの言ってること、あおいは分かるんだっていってます。
まおちゃんよりさくらの方が歩くのはやいけど、まおちゃんもゆっくりだけど歩くししゃべれるようになるよって
言ってます。
あおいが言うとほんとにそうなるって思える。ちゃんとまおちゃんのこと理解してるんだなあ。。
そして、「いつもママがごはんつくってて大変だから、こんどあおいとパパでつくるよ！」なんて
言ってくれて。ほんとにうれしかったです。
頼りにしてるよ！お姉ちゃん＾＾

この前の日曜日、天気もよくて暖かかったので、みんなで公園にいってきました。
まおちゃんも一緒にブランコ♪
気持ちよさそうでした。まおちゃんは結構激しいのすきだから
物足りなかったかな？

ほんと暖かくて春のよう。。これじゃあスキー場の雪もとけちゃうかなあ。
もう一回くらいいきたかったんだけど。

あおいは13日に保育園で生活発表会がありました。
まおちゃんは看護士さんにみてもらってお留守番してもらって
パパとさくらと一緒に見に行きました。
手話を交えた歌をうたって、あおいの成長に涙してしまったパパとママでした。。
ほんと大きくなったね。
いつもいつもまおやさくらにやさしくしてくれて助かります。

さくらは、春から保育園。
もうすぐ10ヶ月ですが。。もう10歩くらい自分から歩くようになりました。
早くてびっくりです。
やんちゃ娘ですが。。。保育園で、さくらの入園前の聞き取りで先生としゃべってたとき、
「ほんとに元気な子でよかったですね！妊娠中、お母さんの顔色わるくて。。」って
いわれました。そんなに気にしてないつもりでも不安は顔にでていたのでしょうか。
なんだか気にかけてもらってたのがうれしくてまたまた涙。。
いろんな人に心配してもらってたんだなあって感じます。
さくらを妊娠してたとき、何があっても受け入れられるって思って覚悟して
産んだんだけど、、、やっぱり不安はいっぱいあって。
生まれてから、頭ちいさめ？なにか病気？とか
ちょっとした癖をみつけただけで、どっかおかしいのかな？って思ったりとか。
結構いらない心配ばかりしてます。。私の頭がおかしいですよね（笑）
でもきっと障害を持った子の親はやっぱり次の子を産むときに結構な勇気や不安があって。。。
どんな子でもわが子はかわいくてしかたないですけどね^^

あっという間にもうすぐ春です。あおいはあと一年で小学校って考えるとはやすぎで。
さくらを保育園にいれるのはちょっと寂しいけど、まおちゃんもいっぱい療育で遊ばせてあげたいし。
子育てっていろんな悩みがつきませんね。。

もうとっくに新年になってしまいましたが。。。今年もどうぞよろしくお願いします。

年末くらいからよく頭があがるようになって。
腕の力とか背筋とかついてきたのでしょうか
普段はベビーベッドにいるのですが、自由自在に寝返りをするようになったので
柵にあたまをぶつけて青あざができたりしてます＾＾；
こんなふうに頭を上げてきょろきょろしてるのがほんとにかわいくて。
ハイハイしたりすわったりするようになるんじゃないかって思ってます。
正月休みにはまおちゃんも一緒にスキー場にいってソリに乗ってきました。
まおちゃんは迷惑そうでしたが、、、私たちは雪をみせてあげて、雪であそばせれて
大満足。


さくらも今日で9ヶ月。手放しタッチが上手になってきました。
１、２歩足がでるのでもうちょっとしたら歩かないか。。。目が離せません。

最近療育に行き始めました。
インフルエンザ怖さにいっていなかったのですが、、、春からさくらの保育園もきまったし
すこしずつまおちゃんもいかせようかと。でもRSウイルスがはやってきてるので
やっぱ怖いような。。
まおちゃん、療育にいくと、やっぱりずっと家にいるので外に出るといろんな表情をみせてくれます。
ママをしっかり認識してるのが分かります。初めてのことで不安があると私をみたり、
私がはなれると目で追いかけて不安そうにしたり、怖がって物を触るのをいやがったり、
いろんな表情が見られて私もうれしい＾＾
さくらはだいぶ場所になれてきて最近はとってもいい子だし。


あおいは22日で5歳になりました。
だいぶおねえちゃんらしくなってきて、やっぱり怒られてばっかりだけど、
妹たちにはとても優しくしてくれてます。とくにさくらがかわいくて仕方ないみたいで。
半分おもちゃ扱いですが。。。
あおいもあと一年で小学校かあ。。と考えると早すぎる。。

まおちゃん、生まれたときはほんとに先のことなんて考えない、一日一日のことだけって
思ってたけど、養護学校とかも考えなきゃいけなくなってくるんだなあ。
とはいってもまだ2歳なので4年後だけど。

今年はまおちゃんも入院することなく、クリスマスを迎えられました～
この前は私の誕生日の日に発熱して久々の入院をしてしまったまおちゃん、、、
リベンジの気分でした。
ご飯はたべられないけど、一緒に食卓を囲んで、ずっと笑顔でにこにこ。
いつもベビーベッドでひとりで寝返りしてあそんでることが多いけど、
やっぱみんなの顔をみたいんだなあって思いました。
今朝はみんなにクリスマスプレゼントが届いて、あおいは大喜び。
たいしたものではないけど、きてくれたことがうれしかったようです。
来月はあおいは5歳の誕生日。次から次へと楽しみがあっていいね～

まおちゃんのとびっきりの笑顔です。

PCがずっと壊れていて、やっと修理がおわってPC復活です。
ブログを更新しようと思ったら、IDは忘れてるし、、、でなかなか更新もできず。

あおいもまおもさくらもみんな元気にしています＾＾
あおいだけおそらく新型インフルエンザにかかりましたが、、（嫌がって検査をしなかった）
隔離しまくって誰もうつりませんでした。保育園で感染してくるのはやはり避けられませんでした。。
でも週末はほぼひきこもりで、出かけてもドライブだけって感じで乗り越えていってます。
とりあえず何事もなく年を越したいので、新型のワクチンの接種もまおちゃん、無事おわったけど
ひきこもりで。
まおちゃんめっちゃ元気で右も左も寝返りできるようになって、首もあげてたり。
ベビーベッドでは足でけって回ってたり。
さくらは７ヶ月になりました。６ヶ月になったらすぐハイハイとつかまりだちで
動き回ってますが、、甘えん坊で大変です。
おっぱいに吸い付かせたまま、まおちゃんの吸引することもしばしば。

ギネ、私みてなかったんですけど、１８ｔがとりあげられたようで。。。
そのころのブログのアクセス数がいきなり増えてますね。
でもいろんな人に１８Tのこと知ってもらえたみたいで。。でも知られ方は微妙だったみたいですね。
生まれてもすぐ亡くなる、、、みたいな。
まおちゃんは超元気にわらいまくってますけど。
身長も９０センチちかくなって、体重も１２キロくらい。重いです。。

あおいは熱をしょっちゅうだしてて、保育園を休むくせがついて大変でしたが
最近やっとまた楽しく行き始めました。

いい季節の秋が新型のせいでどこもいけなくて。。
はやくインフルおさまって、春にはおでかけいけたらな～・・の前に、大掃除。。