So-net無料ブログ作成

5歳2ヶ月

2月に退院してから、4ヶ月くらい全く吸引もなしですごく元気だったまおちゃん。
5月には奈良親子レスパイトハウスに一泊お泊りに行ってきました。
奈良親子レスパイトハウスのHPにまた写真がのるとおもいます。ほんっとに
楽しかった!ボランティアさんの作ってくださった料理も豪華で美味しくて。
主治医や看護師さん、MEさんとみんなにサプライズ誕生日パーティーをしていただき。ママは感激でした。ホールケーキも手作りで(#^.^#)ほんとにあたたかいレスパイトハウスでした。
どんなことかなと気になった方、HP見てみてください。お泊りの場合主治医の参加が必要ですが、日帰りのレスパイトハウスもあります。

そして、先々週、2度目の京都水族館に家族で行った日、朝肌寒かったせいか、ついに風邪をひいてしまったまおちゃん。右肺が真っ白になりいつもの無気肺。入院してしっかり痰を出して、昨日退院しました。
そして今日、あおいが通っている小学校へ行き、特別支援学級で交流させてもらったあと、校長先生と支援学級の先生と、話し合いの場を持ってもらうことができました。とってもありがたかったです。
こちらの思いを受け止めてくださり。当然支援学校でしょって雰囲気だしまくりの教育委員会とは大違い。受け入れ先の小学校がとても前向きに考えてくださって、話を聞いてくださり、またこうした話し合いを持ちましょう、いつでも遊びにきてくださいと言ってくださりました。感激感激で(涙)
運動会を見ていても、支援学級の子も一緒に助け合って競技をしているのを見たりしていたので、
理解ある学校だとは思っていたけれど。予想以上に素晴らしい先生方でした。いろんな考えの保護者もいるだろうし、すべてがいい具合にいくとは思わないけれど、現場の先生方がまおのことを考えてくださってる!それはもう私にとってすごいこと!まおちゃん、元気にまずは来年幼稚園にいれてもらって、小学校につながるといいね!

5歳!!!

まおちゃん!今日で5歳です!すごいよまおちゃん!ってまおちゃんからしたら普通のことじゃんって思ってるかもしれないけど。これでもかっていうくらいいろんな試練を乗り越えてきたまおちゃん。
今はとっても調子良くお家で過ごしています。
今年は、来年の幼稚園就園が認められるようにがんばろう!(ママが)
そしてそのあとはお姉ちゃんと同じ小学校目指して。
5歳は何事もなく元気に過ごせますように!
今週末は奈良親子レスパイトハウスいってきます。

春がきた

やっと暖かくなってきて、一気にサクラサク。(^ ^)
あおいの春休み、引きこもりの反動ででまくりでした。
あおいのリクエスト、動物園(まおちゃんねてた(−_−;))、カラオケ、
実家へ私と娘3人で車で帰って2泊、、そして、USJに行った!
まおちゃん、ウォーターワールドの爆発音で号泣。。夜のパレードもしっかり見てた。
4Dシアターもバックドラフトもジョーズも一緒に見れた♪
乗り物もExpresspassでしっかり満喫。初めてのジェットコースターに大満足のあおいでした。
開園から閉園までいたからヘトヘトだったけど、楽しかった!
初めてのあおいのピアノの発表会もありました。
そして春休み最終日はお弁当持って高島のこどもの国へ。遊具であそびまくってあおいもさくらも楽しんでくれてました。
あおいは2年生、さくらも保育園再開、まおも新しいグループで療育が始まりました。
また一年がんばるぞ。
来年は幼稚園にまおも入園できますように。
急性硬膜下血腫の影響はだいぶなくなって、楽しそうにお座り自主練しているまおです(^ ^)

春よこい

引きこもり生活継続中です。ひまです。。
まおは、頭は、新たな出血はなく様子を見ていますが、頭を打つ前までの
力がありません。やはりまだある血腫が邪魔をしているのかな。。
もとにもどりますように。
せっかく座るの楽しかったのに。。ごめんね。
頭部保護帽、日常生活用具で補助してもらって購入しました。
すぐに意見書を用意してくださっていた主治医に感謝です。

ところで、まおちゃん、下の前歯が3本抜けました。
そのうち2本行方不明。そしてまだもう一本ぐらぐら。
お腹の手術のときの挿管でぐらついていたのでぬけると思っていたのですが、
びっくりなのは、そのうち年末に抜けた2本のあと、もうすでに大人の歯がどんどんでてきていること。
大人の歯が生えるから抜けたってわけじゃないのに。
いろんなことがゆっくりなのに歯はなぜかフライング気味。
年少さんで歯ってあんまぬけないっていうかなかなか大人の歯はえないよね?
もう一本グラグラしてるし、久しぶりに歯医者いって抜いてもらおうかと思ったら、
今月は予約でいっぱい。。また歯が行方不明になりそうな。。
グラグラしてるのに、指をよくくわえちゃってるから抜けやすいんだなあ。。。
あんまり歯磨きしてなかったけど、大人の歯が出てきたし、フッ素のスプレー買っちゃいました。
あおいとさくらにもちょうどいい。

あおいは、明日6年生を送る会で一番前で踊るので緊張してます。。
もうすぐ2年生。また新しいお友達できるかな。
やっぱり女の子って友達関係難しそうです。

さくらは療育の終わりの会から保育園復活させまーす。
だいぶ暇なので行きたくてしょうがないみたい。
行ったらはしゃぐんだろうなあ。


急性硬膜下血腫

最近、とてもよく動くようになっていたまおちゃん。
自分で寝返りの状態から、両足を曲げて、両手を自分の体に近づけて行って
なんと座る練習を始めた。
でもやっぱり不安定で、側頭部やおでこをゴツンとフローリングにぶつける
ことが多くなって、危ないね、ヘッドギア欲しいね、って話をしてた。
どんどん座る練習がレベルアップしてきて、ほとんど背中が床に垂直になるようになって、
後ろに倒れるようになってしまった。とうとう後頭部を強打。大泣き。
目を離す時は椅子に座らせなきゃって言いながら、注入が終わったら、動かせてあげたくて床に
ごろんとさせてた。で、ちょっと目を離した好きに2度目の強打。
30分泣き止まなくて少し吐いた。でも笑顔を見せるしよくわからないけど
やっぱりおかしいので救急へ。外傷は全然ありません。
まおちゃん珍しく爆睡してるし、そんなに違った様子がないならってことで
様子見で帰った。けど、やっぱりずっとねたりおきたりだし頭が揺れると
眉間にシワをよせるので、パパが帰ってきてからまた救急へ。
CTとったら、急性硬膜下血腫でした。ct中に大量嘔吐。
CTの結果聞いている間も笑顔のまおちゃん。
脳が小さめだから衝撃で出血しやすかった。でも脳が小さめだから、あまり脳が圧迫されずに
症状がでにくかった。。手術にはならずよかったですが。
頭を打ったと同時に胃腸の動きがストップしてしまい、注入が入るまで4日かかりました。
気持ち悪いのが入院した夜からだいぶ強くなってかなりしんどそうでした。
危険なのがわかっていて、対策ができてなくて、
ほんとに今回は防げたはずの事故。
まおちゃんに申し訳なくて。
まだ頭の中しんどいのかあまりうごきません。
表情は普段のまおちゃん。
退院する前に風邪ひいちゃって痰がゴロゴロいってるけど。
せっかくまおちゃんが座るの上手になってすごくうれしそうにしていたのに、、、
ほんとにかわいそうなことをしました。
これからも頭のことは気をつけていかないと。
18トリソミーの子は脳が小さめのようです。
健常な子だとしたことのない頭への衝撃がかなりのダメージになるんですね。
赤ちゃんと一緒なのかな。
あおいやさくらなんてベッドから何回も頭からおちてるのに。たかが自分の座高の高さなのに。。
生活する上で気をつけないといけないことを聞くのをわすれてしまった。。。
お腹の手術以来の付き添い入院、なかなか疲れました。。。


・・・・

今夜野田聖子さんとお子さんの番組ありますね。
みてしまいそうです。思い出して泣いちゃうかな。
妊娠にかんしては特にコメントできる立場ではないのでここではなんとも。
ただ、子供は命をさずかって生まれてきた。
頑張って生まれてきた。
たくさんの障害をかかえて生まれたかもしれないけど。
ほんとに頑張れって思う。
笑顔を見れて嬉しい野田さんのきもちもとてもよくわかる。
いつお別れがくるかわからないっていうきもちもよく分かる。
まおちゃんが生まれてきてくれたから。

ワイドショーのコメンテーターが言った。
「赤ちゃんを望む気持ちは分かるけど、この状態で生きていて赤ちゃんはほんとに幸せなのか?」
この言葉って野田さんの子供だけのことじゃないじゃん。
重い障害をもって生まれた子はみんな不幸だって言ってるのと一緒。
すごく腹が立った。
この子は幸せなのか、何を楽しみに生きるのか、母親が痛いくらいに思うんだ。口にしなくても。
苦しい思いいっぱいしてるのをみて、代わってあげられたらどんなにいいかって。そういうことを想像もせず、
母親の気持ちをさっぱり分かりもしない人が軽々しくこういうことを言って、たくさんの人を、
子供を傷つけてる。
朝から気分わるい。

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いします。
緊急手術のあと、まおは驚くほども回復力でとても元気になりました。
たくさんのお友達の応援のおかげです。ありがとうございました!、
お腹が治ったあと、動かなかった時間が多かったせいか、また無気肺になって、少し退院がのびて12月5日に退院しました。
お腹の調子はまだ少し時間がかかりそうですが、注入は元通りだし、とてもよく動くようになりました。
春にうしろにズリバイをしていて、夏にはなぜかほとんど寝返りをしなくなっていました。
それが、術後お家に帰ってきたら動きが復活!
腸が捻転したのは手術前日でしょうが、なにかお腹の中の違和感をずっと
まおは感じていたんだなあと夏の動きの少なさを納得した母です。
巨大メッケル憩室おそろしい!
去年はRSウイルスでお正月どころではなかったのですが、今年はゆっくり家族で過ごすことができました。まだ初詣はいってないですが。
今年は、冬はまたまたお家で冬眠生活ですが、暖かくなったら、保育園や幼稚園に遊びにいったり療育にいったり、たくさん楽しみたいです。

あおいとさくらは元気です。
まおをたくさん応援してくれて、すっごく二人とも心配してました。
さくらは昔と違ってまおに無茶をしないし、手伝ってくれたりして、まおにはとてもやさしいです。
小さいながらにまおのことをちゃんとわかってる。
「まおちゃんはたったらこけちゃうの!」
って突然言い出したときにはびっくりしました。
あおいもとてもお姉ちゃんになって、さくらとはよく喧嘩しているけど、
いっしょに遊んでくれるので助かってます。
小学校であおいもとても辛いことがあったけれど、ゆっくりのりこえて
がんばってます。
いつも怒られてばっかりで可哀想なあおいだけど、
「ママ、無理しなくていいよ」なんていきなり言い出すので泣けてきてしまうのです。。

3人娘に振り回されているけれど、
3人娘に助けられてもいるんだなあ。。と

今年はあんまりおこらないようにしなきゃなあ。。っておもうけど毎日ガミガミ。。

笑顔の1年にしたいです!!



緊急手術

まおちゃん、10月に入ってから、風邪をひき、治りかけたところで細菌感染で41度の熱が出て、
熱が下がったと思ったら、喘息性気管支炎になって19日にとうとう入院させてもらいました。
そして、24日の面会のときは、まだヒューヒューはあるせいか、あまり声はださないけれど
表情はとっても良くて体も動かし始めていたので、週末には退院かなって思っていました。
25日、朝から面会にいくと吸引されながら嘔吐。
それからも痰でえづいて吐いているとおもったんだけど、
明らかに顔面蒼白。夜寝てるっていうのにうとうとしては泣いて起きてせきこむ、のくりかえし。
で、えづいてもないのに吸引中にソリタを噴水のように吐く。
普段ならありえないのに寝たままうんち。
お腹の風邪?でも病院で流行ってない。泣き方がしんどいねぐずりなのか、
どこか痛いのかよくわからなかった。
家に帰ってからも心配で心配で。
病院に電話したらよく寝てるっていうし安心してたら、どうも静かに痛みとたたかってたみたい。
胃からガスが200ccでたらしく、それでスッキリしたと思いたかったけど、
色々調べてて腸重積にでもなったかと思ってた。
26日、いつもよりはやめに病院に行った。もうCT撮るとこに行っててなんか嫌な予感がしつつCT室へ。
まおは目だけきょろきょろ。ぜんぜん動こうとしない。
お腹を痛がるらしい。
CTの結果腹水がけっこうたまってるしすぐオペが必要って。
手術いやだーってないてしまいました。
あと、昨日から明らかに様子がおかしくて、一生懸命まおもいたいよしんどいよって
うったえてたのに、気づいてあげられなかったのがほんとにほんとにもうしわけなくて。
すぐに主治医が救急搬送と手術のお願いをしてくれました。
搬送された病院で、CTを主治医が造影剤をいれてとってくれてたから分かったみたいですが、
腸が捻転してるのがわかるって。開いて見ないとわからないけど、
最悪腐ってたら人工肛門とか。気管支炎あるからリスクがどうのとか。
とにかくはやくしないといけないって。
普通ならきっと18トリソミーの子は受け入れてくれなかったかもしれません。
でも、担当になった小児外科の先生、なんとまおが昔ナーザルが鼻の奥に入ってしまって
救急車で行った時に抜いてくれた先生で、これも縁だと思うっていってくれました。
なんでもやったことがいいって思うことは事後報告になるけどやりますっていってくれました。
あとで聞いた話ですが、脳外科の手術があったのをまおのために手術を延期してもらったそうです。
ほんとうにほんとうにありがたかったです。
なんてほんとうに奇跡の子だろうっておもいました。
手術がはじまって、、途中で先生が出てきたらどうしようってほんとに不安だったけど、
腸がくさってなくて、すんなりおわりました。
まおがでてきたときのホッとした気持ちは表現できません。
結局、メッケル憩室症が原因でそれがふりこになってまわりをまきこんでいたので
小腸の出っ張りを切除して、もともと腸の回転異常があったみたいで、それを
なおし、虫垂を予防切除したとのことでした。腹水が400ccもたまってたけど血性でなかったのでよかったって。メッケル憩室はこぶし大の特大でした。
気管切開するかもっていってたけどしなくてすんでたし、
ほんとに強い子です。半日から一日遅かったらあぶなかったそうです。。
腸がだいぶむくんでいるので4,5日は縫合不全の
で再手術の可能性もあること。
感染症がやはりこわいこと。てんかんのお薬がいれられないのでドルミカムをいれてるけど、
けいれん要注意ってこと。
でもなんでもできることはしますっていってくれました。
担当して下さっている先生は、染色体異常のある子が術後突然心停止なんていうのろ
何回かみているらしく大丈夫とはいえないけど。。。っていってましたが。。
まおは強いので!
まだまだ気はぬけないけど、たくさんの方がまおのために全力を尽くしてることがほんとうにほんとうに感謝です。
でも母としてはやっぱりまおの25日の訴えをもっとちゃんと聞いてあげてればって。。。
痛いって言えない子はほんとに親が気づいてあげなきゃって。いつも思ってることなのに。
ごめんね、まおちゃん。。いっぱいいっぱい痛い思いしたね。。
何もできない、見に行くことしかできないけど、ゆっくりでいいから元気になって
やっぱりまおちゃんは強い子!!!っていってお家にかえろうね。ICUにいるのであまり面会もながくできないけど。携帯に電話がかかってきたらどうしようってハラハラするけど
まおのがんばりにくらべたらどうでもいいことだよね。
今年のお正月のRSウイルスで重症になって、もう一年分しっかり頑張った、もう今年はなにもいらないっていってたのに。なんでこんなにまおは頑張らなきゃいけないの。
昨日は久しぶりに18トリソミーをうらみました。
まおはがんばってます。
見てくれた人、元気玉とばしてください。



まおちゃん元気です。

久しぶりの更新となりました。まおはとってもとっても元気です。
夜の呼吸器のおかげか、無気肺もとってもよくなって、吸引もまったくといっていいほど
していない状態です。今までこんなことなかったです。まおもとっても楽でうれしいと思います。
毎日ご機嫌。そして誰か居ないとぐずったりするようになって^^
最近は私の頭の中がぐちゃぐちゃで、、、まおが元気だからこそいろんな
思いがでてきて、でもなかなか理解されなくて。
毎日まおを見ていると笑顔のかわいい普通の女の子、でも世間では「重症障害児」。
そのギャップがなんだか。。。大きくなってきたからこその悩みで贅沢な悩みと思わなきゃって思うんだけど。
いろんな言葉にへこみまくってます。
そして今日18tのことを調べているときにあるブログをみてショックをうけました。
リンクはるとまずいのかなあっておもったけど、違法ではないみたいなんで。(誰でも読めるブログだし)
http://ameblo.jp/lupoburabura/entry-10822304722.html

それぞれ色んな考えがあって当然。
でも命って。小さい子の命って救わなくていいって決められる命ってなんだ?
生まれてくるには絶対意味がある。
そうおもってまおを育ててきた私には衝撃でした。医療従事者の方からこんなことがって。
まおちゃんは生きながらえてるんじゃない。生きてるんです。
18トリソミーと知ったとき、情報がほしかった。
なのに元気でいる子を紹介するブログが、お医者さんたちからしたら、
延命したくなる親がでてくるじゃないかっていう迷惑な存在だなんて。。
命ってなんだ???

まおちゃんが出会ったセンセイたちがいいセンセイで本当によかった。。。とほんとに心底思いました。



無気肺

まおは、GW辺りから、ずっと痰が汚くて、なかなか治まらなかったのだけど、
いったん痰が増えるといつも長引くから、いつものことだ、っておもっていました。
熱もちっとも出ないし。
で、6月9日の夕方から、喘息のように咳が止まらなくなりました。
咳き込みand吸引が1時間つづいて、一時間寝るってのをくりかえして、
10日に受診して、痰をだすために、入院とステロイドの点滴をしてもらうことに。
その前から、夜の吸引で寝不足だったママ的には助かりましたよ。。。
まあ、1週間くらいの予定で。ってことだったのですが、、
レントゲンで右の肺があんまり良くなかったんですが、
入院中にCT撮ってもらっていて、みてびっくり。
右肺の無気肺が(昔から右肺の背中側が無気肺)すごくひろがっていて。
サチュレーションもいつもは100%なのに、90%前半なのも納得。。。
痰がつまってるみたいで、いつの間にこんなにわるくなっていたのか。。。
痰が多いのが続くのはいつものことなんて言ってないで、もっと早くなにか
してあげられたのかって後悔しました。
入院中、パーカッションベンチレーターだかっていうのをためしてもらいましたが、
カフマシーン同様、まおの抵抗ぶりがすごくて、効果があらわれず。
しかもパーカッションーーーをされてなくても、すごい警戒して、
笑顔がなくなってしまって。でも、パーカッションーーをしないことになって1日くらい
たつと、もうやられないってわかったのか、超笑顔(笑)いろんなことが良くわかる
ようになってきたなあ。。と感動。
で、結局バイパップを持ち帰りになりました。
この年になってから呼吸器かあ〜って感じだけど、肺が少しでもよくなるように。
いまは退院して元気にしてます。
今朝、鼻の奥のズルズル音が気になって、療育おやすみにしました。
風邪じゃなかったらいいけどなあ。。。元気にうつ伏せであそんでますが。

さくらは元気に保育園、あおいは小学校。
さっきあおいの机の上をみたら、名札が。。。
またわすれてる。。。
メッセージを送る

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。