あおいとまおとさくら～まおは１８トリソミー～

あけましておめでとうございます。といいたいところですが。
我が家は正月どころではありませんでした。
ぜんぜんブログも更新していなかったし、、アドも変わったりで
誰も読んでないかもしれないけど、まおちゃん大変なことになってました。
年末、何ももらわないうちに、と思って、27日から保育園をあおいもさくらも
休ませていました。（クリスマスの前日にさくらが嘔吐したけど、家族全員でパーティできた）
でも、さくらの嘔吐からはじまったかぜらしきものが、RSだったらしく。。。28日にまおちゃんの
痰が（透明）ふえて、夜に発熱。29日には40度くらいになって心拍も１７０とかで。
病院ももうお休みだけど、当直のセンセイにみてもらいにいったら
やっぱりRS。。。。入院かとおもって準備していったけど、かぜと一緒だからって言われて
帰って、（え？みんな大変なことになるってきいてるけど）、やっぱりまおちゃん
やばくなんないか不安で夕方に入院させてもらいにいきました。
混合感染もあったみたいでCRPも８とかで。検査室動いてないから、
なんの抗生剤がきくかもわかんなくて、しばらくCRPちっともさがりません。
何日かたっても１７とかにあがってて。お正月に病気になるもんじゃありません。
入院した次の日にはマスクの呼吸器ついてました。
1日には挿管されそうになりながらもちょっと持ちこたえたかと思ったら、、、
あなどれない。。。換気ができてなくて、CO2が８０％までたまってて
2日になった夜中、挿管したとの連絡が。
その日の朝方、体が硬直してかたくなって、（2日の時点でもまだ熱が40度台でした）
高熱で体かたくなったこともないし、何でだろうって思ってたら、
夕方にまず左半身痙攣、呼吸が止まってて、（人工呼吸器ついてたからよかった）
次に右半身に痙攣が始まって、2時間くらいたってやっと力がぬけて
寝たとおもったらまたすぐ手足がかたくなって。
2日の夜中、主治医がみてくれて脳症のこともかんがえて
鎮静剤と脳のむくみのおくすりをいれてもらいました。
その後MRIをとったら右の後ろの方に小さいけれどむくみが。
今はもう消えてきています。
先週熱もさがって、CRPもおさまって、抜管できて、鎮静剤もなしになってけど、痰が背中にべったりです。
無気肺がひろがってしまってました。
しかも鎮静剤の反動で、まおちゃん3日間徹夜してました。
やっと抜管できてすこし楽になったのに、3日も寝れなくて、
どんだけまおちゃんしんどい思いしなきゃいけないんだって、
ほんとにやりきれない思いでした。
最近やっと目も焦点があってきて、体もすこしずつうごかすようになってきました。
かぜの痰とちがってRSの痰は、鼻水のような透明なそんなに粘っこくない痰で、
なかなかうまい具合にでてきません。
まおちゃん覚醒してからは、カフマシーンも抵抗して息とめてしまうので
なかなか排痰もむずかしいようで。
なんとかいっぱい動くようになって痰をいっぱいださせないと。

今回は今までにないまおちゃんのしんどさで、ＲＳウイルスほんとに怖いってわかりました。
熱が高いのが続くくらいまおちゃん今までなんとか乗り越えてたのに
RSはそんなことだけではおさまらなかった。長時間つづいた痙攣はほんとにこわかったです。
息も長い間とめてたし。
点滴２本に導尿に呼吸器に、、今までにないくらいたくさんの管をとおされていた
まおちゃん。
担当の看護士さんも毎日まおちゃんべったりでほんとにいそがしそうでした。
一生懸命に看護してくださって、ほんとにほんとに今回看護士さんにとっても感謝しています。
センセイもものすごく心配してくださってたみたいだし。
それにこたえてものすごくがんばったまおちゃん。ほんとにほんとによくがんばって乗り越えたね！！！
やっとまおちゃんにお正月がきます。
つぎ、インフルエンザにかかりませんように。。。。。

RSウイルスはほんっとにおそろしいです。
なんとかシナジス２歳までじゃなくてもっと長く保険適用にならないものでしょうか。
基礎疾患のある子には２歳までじゃあ怖すぎます。。。

とにかく、今週末には退院して、あおいの６歳の誕生日を全員で祝えそうです。

金曜日に４，５回家で無呼吸発作が。。。
サチュレーションは４０％くらいまでの落ち方だったけど。
またまた群発で、最近の出方と少しちがってて。
最近体調くずしていたから、回復期に出るタイプの発作だったのかも。
ダイアップ入れて寝た後はおさまったのでおうちで様子みました。
金曜日の朝にインフルエンザの予防接種していたので、まずかったのかとあせっちゃいました。

そのあとは元気になっていたので、土曜日、療育のレクリエーションに家族５人でいってきました。
あおいもさくらも一緒に楽しみましたよ＾＾

そして日曜日は、能登川水車へ。
ブラブラしにいってきました。さくらは靴を忘れたのではだしで芝生の上を
走り回ってました。
あおいは、鯉にえさをあげるのをひたすらたのしんでました。
まおちゃんはいい子でお散歩。あんまり道がよくなくて振動激しかったけど。。。

今週はあおいの親子バス遠足。
まおちゃんはレスパイトすることに。。一泊だけ。がんばってね＞＜

もうすぐ3歳5ヶ月ですが。
13.8キロ　９３センチになりました。
重いです。。。
9月中もほとんど入院していたまおちゃんでしたが、体重増えてます。
点滴で絶食もあったのに、、なぜだ？？
今回の入院は気管支炎とてんかんのお薬の調整でした。
去年は1年以上発作がなかったのに、今年はちょくちょく発作してます。
でも成長してきたせいか、発作が変わってきているような。。
目が左に流れてはじまるのですが、今回は無呼吸になるまですごく時間が長かった。
サチュレーションは４０％台くらいまでしか下がらなかったけど、目が流れてとまってる時間が
長い。しかもいつも群発するのに今回は一回だけ。無呼吸がなくなってくれたらなあ。。。と思ってます。
お薬がなかなか合わず、今は今までのエクセグランにラミクラタールを新たにためし中。
副作用がでやすいまおちゃんなので、心配です。
ガバペンなんて、3段階で増やしていく1段階目ですでに
まおちゃんじゃなくなってました。ぼけーっとして。
やめてもらえてよかったです。せっかく活動的なまおちゃんなのに。

先月はまおちゃんが気管支炎になる前はあおいとさくらが立て続けに体調をくずしていて
そのあと中耳炎にもなって、ほんとに毎日病院にいっているかんじでした。
みんなが元気だといいんだけど、誰かが病気になると一気に大変になります。

今回のあおいの運動会はまおちゃんは病院でみてもらっていましたが、
あおいはまおちゃんに見てもらいたかったようで。。。
最近あきらめていた介護ヘルパーの利用の話をすすめてもらっているところなので、
もっと早くしておけばよかったとほんとに後悔しています。
あおいはほんとに運動会よくがんばっていました。
入場の太鼓から号泣でした。
組み体操や旗も号泣。
おおきくなったなあ。。年長さんの真剣なまなざしに感動しました。
さくらは、、、大勢の観客のまえで怖かったのか、私から離れず何も
できずにおわりました。まあ、仕方ないね。。
まおちゃんは今週療育の遠足です。
春は遠足前日にかぜをひいてしまったので、今回は行けますように。

少し前に何かで知ったこの映画。
ずっと忘れていましたが、お友達に来月公開っておしえてもらいました。
１８Tのお友達家族も出演されています。是非いろんな方に映画のことを
伝えてもらえたら。
私も是非みてみたいです。
http://umareru.jp/

久しぶりの更新ですが、、、
まおちゃん元気です。
うつぶせも復活してきてゴロゴロしまくってますが。
療育ではぜんぜん上手に披露できず。
今日もPTいまいちやる気のないまおちゃんでした。
家ではほんとにまおちゃん５時から女で、夜になると
絶好調にうつぶせでしっかり頭上げてキョロキョロしてます。
昨夜は夜中なぜかちっともねなかったので、
さすがに今日は夕方から爆睡ですが。。。
さくらをみて声をだして笑っているまおちゃん。
さくらをみると面白いみたいです。
まおちゃん、身長９２センチ、体重１３、５キロになりました。
先月一ヶ月入院してたわりに体重はふえてて。
ハイセレニン、少し量をへらしてもらって今は分泌物も落ち着いています。
ナーザルもずっとほぼ抜いたままで。たまにむせて吐くけどめったにないし。
まおちゃんが理解している言葉もでてきました。
一本橋こちょこちょするよ～っていうととっても反応します。
こちょこちょされることにすごく構える感じで。
いろんなことがわかってきたね。
他人と家族の区別もしっかりついてるし＾＾


さくらはとってもマイペース人間で。昨日は保育園につれていったら、
みんなが眠気でぎゃーぎゃーわめいている中つれていったけど
まったく気にせず、一人お気に入りの絵本をとって
ちょこんと座って絵本を読み始めました。
おとなっ！！！てびっくりしたのでした。

あおいは元気に保育園にいっていますが、、
やっぱりママをさくらに取られぎみなのががまんしたりしているみたいで、
寝るときに「今日ぎゅってしてあげれなかったね、おいで」って
抱きしめてあげたら「なんか涙でてくる～・・・」っていって泣き出しました。
いっぱいいっぱいがまんしてるんだろうなあ。。。ちゃんとまいにち抱きしめてあげないとって
思いました。

なかなか更新もすこしずつしかできず、やっててもどうなのかって
思ったりもするけど、、私がそうだったように、１８トリソミーの子が
どういう風に生活してるかとか、やっぱ情報がほしいママたちも
いると思う。。少しでもその役にたてばとおもうので
ちょっとずつでも更新していこう、、

この前退院して絶好調っていってた数日後の水曜日。療育にいっていたら
超ニコニコで元気なまおちゃん。先生をにらんでる～なんていってたら、
唇の色が悪い。。。あ！発作です！！っていってモニターつけたら
サチュレーション５０パーセント台くらいだったかな。
そのまま入院になりました。
そのあと何回か発作がでたけど、３月にでた発作よりまだ軽かった感じです。
前回の発作まで１年でなかったから、また一年後かな～なんていっていたら
案外早くて。
薬も新しくハイセレニンを追加しました。入院で血中濃度をあげて退院しました。
入院中CRPが４．０まであがって、点滴もはいったりしたけど、
無事退院しました。
ただ、その体調崩したせいなのか、ハイセレニンの影響か、ゴロゴロいって
吸引が頻回で寝不足です。。。

あおいはまおちゃんが帰ってきたことで、保育園の帰りがバスにまたもどってしまうのが
嫌なようで。。。がんばって迎えにいったほうがいいか悩み中。
あおいもいっぱい我慢していて、それがまおちゃんのせいとかって
思うのがいやだし。どうしよう。。。

障害児のきょうだい児問題ってまおちゃんが生まれてすぐ
あるお友達から聞いて、最近ほんとに思います。
でもどうしたらいいのか。
あおいのことパパやママが大事におもってるって一生懸命
伝えていても、本人が納得いかないことが続けばどうしようもないのかな。。
むずかしいです。

まおちゃん復活しました～！
熱がでてから完全復活までほぼ丸一週間。ほんとに長かったです。
４０度の熱が３，４日続き、ずっと手はチアノーゼで紫色。手足はずっと冷たくて。
ほんとに怖かったです。
熱が高いのに心拍はいつものままだし、心臓が弱ってるのかと思って
心筋炎の可能性がないか気になりだしたらこわくてこわくて、先生に電話して
検査してもらうことにしました。
しんどいまおちゃんを病院でみて、家にかえってくると不安で不安で。。。
でもそんな不安をかきけすようにまおちゃんはもううごきまくって叫んで絶好調です。
髄膜炎、ほんとにしんどそうでした。
でもほんとに何も無くてよかった。脳にもなにもなさそうです。


まおちゃん復活したあとは当初予定していたレスパイトを引き続き。
アウトレットにいったりして気分転換してきました。
あおいとさくらは元気です。
が、水疱瘡の予防接種受ける前に水疱瘡が保育園でちらほら。。。まおちゃんも受けれなかったし
さくらがもらってこないことを祈ります。。。
レスパイト中にあおいの参観にいってきました。（親はわたしだけ）
給食も一緒に。
わたしがお友達に大人気で（笑）たのしかったです。
給食たべて私だけ帰るときあおいは号泣でしたが。。。

さくらは最近おむつを自分でもってきてゴロンとなるように。
交換してもらうことを自分から催促するようにもなりました。
保育園でも先生にしてあげてね

まおちゃん、やっと寝返り＆うつぶせで肘ついて頭上げるのが復活してきて、やった！と
よろこんでいたのもつかの間。。。
おとといの夜から熱っぽくて、昨日の朝から２度普段にない吐き方するし、
機嫌も悪くなったりするので病院へ。でも病院にいく前は吐いてすっきりしたのか、
私の顔をみて、けらけら声をだして笑ってハイテンション。。
でもなんかおかしいし、点滴かな？っていう軽い気持ちで
一応入院セットもって病院へ。
で、まあ入院で点滴しましょうって言われて入院まちのときに、
だんだん機嫌わるくなって、吸引したらスイッチはいったのか、
泣き出して、泣き止まない。
そんなにしんどかったのかとびっくりしてしまった私。
で、私が帰るころに３９度近い熱。
さくらが手足口病をもらってきてたから、それがうつったのかな？って。
髄膜炎とかになるタイプが流行ってるってテレビとかでいってたから
それが気になった。
今日になっても４０度近い熱がさがらず、手足が冷たい。でも手足口病の症状はなし。
１０時ごろから３時過ぎまで面会してたけど、熱はさがらないし、手足もずっとつめたくて。
朝は機嫌よかったんだけど、昼過ぎからまたしんどそうで、寝てる向きをかえるときに
泣く。オムツかえたら泣く。どうも首をうごかしたら痛いみたい。
ちょうど昨日入院のときに、首がかたいと髄膜炎の可能性もっていってたので
気になって、近くにいた医師にみてもらって、主治医に連絡してもらい、
やはり首が硬いとのことで髄液の検査。
結果。。。無菌性髄膜炎でした。
で、家に帰る車の中で思い出しました。
６月７日におたふくかぜの予防接種をしたんだ！！！って。
私のなかではこの副反応だろうなって思いました。
無菌性でよかった。。。けど、まだ手足もつめたいみたいだし
機嫌も悪いみたいなので、心配です。
やっぱりまおちゃんがしんどそうにしてると、ほんとに怖い。
無菌性髄膜炎なら自然になおるのを待つことになるのだけど、
すんなり治りますように。まおちゃんは強いから大丈夫だよね！

あおいが昨日、まおちゃんの入院を知って、保育園から帰ったら
なにかを書き始めました。
のぞいてみると「まおちゃんへー・・・」手紙をかいてくれてました。
「まおちゃんへ　だいじょうぶ　おねつだいじょうぶ　　きょうあおいね、えんちょうしたの（←延長保育がうれしかったらしい）　　まおちゃんがいないからさみしいよ　　だいすきだよ」

あとハートとアンパンマンが書いてありました。
普段あんまりまおちゃんと遊んでないけど、やさしいなあってうれしくなりました。
まおちゃんのベッドに貼ってきました


まおちゃん、明日には熱が下がって楽になっていますように。。まさかこんなことになるとは
思ってなかっただけにママもびっくりの入院です。。
また体力落ちて動かなくなっちゃうね～
でもとにかく元気になって！！！

気づけばもうすぐ6月も終わってしまいます。。。
6月もさくらは保育園からいろんなものもらって熱をよく出してました。
アデノウイルスをもらってきて40度の熱が2日半つづきました。
熱があってもなかなか病院にもつれていけず、1日様子をみてしまい。。。
まあアデノウイルスだってので、かぜみたいに何もしようがなかったのですが。
涙からでもうつるってきいたのでまおちゃんもやばいと思ったけど大丈夫でした。
でもそのあと私が結膜炎になって、てっきりアデノをもらったのかと思って、
保育園の参観日も欠席したのに、結局ウイルス性ではなかったようで、
とても軽くすみました、、、タイミング悪く結膜炎になったので、はやり目かと思って
消毒したりすごく気をつかいました。
なんだかほんと、今年は厄年なだけあるなあってかんじです。やっぱお祓いしてもらったほうがいいのかな。。

あおいの保育園の参観にいけなかったのですが、先生が都合のいい日に
是非きてくださいっていってくださったので、まおちゃんのレスパイト中に
いかせてもらって、あおいといっしょに給食も食べてこようと思います。
楽しみです＾＾保育園最後の参観日にいけなくてほんとに残念だったので。

まおちゃんは昨日も療育園へ。
いすの修理と、新しい座位保持装置をつくってもらっていて、
2つのいすの仮合わせもあって、結構つかれたかな。
療育ではトランポリンやブランコ、滑り台であそびました。
かなり激しいのがすきで、トランポリンも体がうくくらいはねさせてもらって
めっちゃはしゃいでよろこんでました。

来週も元気に療育いこうね。
療育にいってるときくらいしかなかなかまおちゃんとじっくり
遊んであげられないので、まおちゃんも車で療育にむかうときはすごいハイテンションになってます＾＾

さくらは1歳、まおちゃんは3歳になりました！！！！！
GWの最後に、さくらの1歳の写真とまおちゃんの誕生日七五三で写真をとりにいってきました。
さくらは眠くなって、まおちゃんは最初眠くてぜんぜん起きなくて、大変な撮影でした、、、が、
まあいい思い出です。みんな、ドレスもきました。
着物を着付けてもらったまおちゃんをみて、あまりにかわいくて、号泣してしまった私。。。
なんだかとってもこみ上げてくるものがありました。

GW中は私からはじまった胃腸炎が、さくら以外みんななって、まおちゃんも消化不良でしんどくて、
大変でした。どこも行けず。でもまおちゃんも強いもんで、水分で2日ほど様子みたら
もう絶好調でした。タンもほとんどなくて、寝てるとき以外はナーザルも抜いておけるほどでした。
が、先週の寒さでかぜをひいてしまって、また痰がゴロゴロ。。でも
元気です。療育のバス遠足の前日にかぜをひいてしまったので、
いくのをやめてしまいました。いくの楽しみにしてたんだけどなあ。。


いつも柵に足引っ掛けて回ってます。ベッドを蹴りまくったり、おもちゃを触って
がちゃがちゃ振り回すので、さくらが昼寝をしてても起こしてしまうこともあって。。。

こんどは魔の5月。。。唯一元気だったさくらも保育園でまたかぜをもらって、40度の発熱。
咳と鼻水がすごいのでまおちゃんの吸引機が大活躍です。
あおいもかぜで鼻水＆頭痛で病院がよい。耳も心配で、また今日病院いってきます。
そして、パパは肉離れ、あおいも保育園で軽いけど足を負傷、そして次の日には
私がエスカレーターの途中で思いっきりこけて足負傷。。。なんだかのろわれたような5月です。
私もかぜで咳でまくりだし。。。

6月はみんな元気いっぱいにむかえれるといいな～