あおいとまおとさくら～まおは１８トリソミー～

今のまおちゃんの様子をまとめます。
身長97センチ
体重14キロちょっと
寝返り 右にズリバイ 気づくとうつ伏せのまま１８０度回転している。
お座りはまだ無理。
小児科月2回。
整形外科数カ月に一回。最近側弯が進行ぎみ。。。
耳鼻科数ヶ月に一回。右耳だけ補聴器。左はきこえてない。
むかしは90dbだったが、3歳になって60dbまでよくなった。
補聴器をつけていなくても声に反応あり。
心臓はもんだいなくなり、受診もなくなった。
物をもってあそぶ。落としたらさがす。
人がすきでよく見ておいかける。
家族と他人の区別ついている。
ケラケラ笑う。
嫌なことは意思表示はっきりしてきた。
てんかんの無呼吸発作はたまに。
薬は、エクセグラン、ラミクタール、イーケプラ。
エクセグランの副作用でおしっこに粉。たまに号泣しながら排尿。
便は一日一回足を上げて腹圧をかけさせるとでる。

訪問看護は週1回利用。買い物や役所や銀行にいく。
最近になってヘルパー利用。訪問看護の時間では足りない下の子の行事の時に近くでまおちゃんとあそんでもらう。(訪問看護は延長高いので)吸引のときは呼んでもらう。
長時間の行事のときは病院にレスパイトをたのむ。

療育には週2回。
激しい遊びがすき。歌はじっと先生の顔をみてきいている。

経鼻注入(胃)。1日にラコール3パック、リソースジュニア1パック。
吸引ー元気なときはあまりいらない。痰がふえると頻回。

障害者手帳1級
療育手帳A1
小児慢性ありません。みんなにおどろかれますが。

こんなところでしょうか。。

4月29日にはさくらは2歳、5月9日にまおちゃんは4歳の誕生日をむかえました！
まおちゃん4歳です。4歳ですよ！
1歳の18tの子供をみつけてすごいな〜なんていっていたのがついこの間の気分なのに。
って毎年言っている気がする(笑)
あおいは、毎日がんばって30分以上歩いて小学校に通ってる。
今のところ楽しいみたいで、よかった。
女の子って友達関係が結構難しくなっていくだろうからそのへん心配。
そして通学路、帰りが遠いから心配、、、。
小学校がはじまってしばらくは帰りが早かったりで、なかなか療育にいけず。
GWおかってからいこうとおもったら、GW中に家族の風邪をもらって
まおちゃん痰増量(ｰｰ;) しばらく睡眠不足、、、。わたしもいつまでも喉がいたいしで、
今日も療育やめときました。
黄砂のせいのような気もするけど。
と言いつつ、先月から計画していた家族だけでの初の温泉旅行に土日にいってきた(^-^)/
といっても、県内で。
子供がいて、気を遣うのが嫌で、お部屋食＆お部屋に温泉露天風呂♩
何度も温泉に入って超贅沢なじかんでした〜でも布団が変わると寝れないわたし。
そして、まおちゃんも完徹でした(ｰｰ;)
こどもの国にいって、いっぱい遊んで、クライミング体験もしたので筋肉痛で体痛い痛い。
またいきたいな〜。次はもう少し遠出に挑戦かなあ。
取り合えず寝れないのが問題だな。。。
あとは、子供たちが旅行までに、熱を出さないか、まおちゃん入院とかならないか、
ハラハラで行くまではウキウキ気分は全くなかった(苦笑)
あったかくなると、まおちゃんも連れてお買い物とか楽しめるのでほんと楽しい。
冬は嫌い。
でも今はしかがはやってるとか(>_<)
絶対もらいたくない、、、。

早く療育に復帰したいね、まおちゃん。
家で寝返りしまくって元気をアピールしてます。
痰がはやくおさまるといいな。
先日、まおちゃん保育園デビューをしたんです！
といっても、さくらの参観日の付き添い。
園に保健室をかりて、まおちゃんヘルパーさんと遊んで待つってかんじで。初挑戦でした。
痰もおおかったし、どうなるかと思ったけど、空気をよんでいるのか、ほとんど
園にいる間吸引がいらなかったまおちゃん。
家では吸引しまくりだったのに！かしこいまおちゃんでした。
理解してくださって、保健室をかしてくださった園にほんとに感謝感謝です。
そして受け入れてくださったヘルパーさんにも感謝です。
(断られた事業所もあった)
園の先生にも誕生日おめでとうっていってもらえて、うれしかったね！

気づけばもう今日であおいは保育園最後です。
19日に卒園式があって、号泣号泣でした。
今日は担任の先生やお友達にたくさんお手紙をもって最後の保育園に
行ったあおいでした。
さくらも先週25日からやっと保育園復帰です。もうインフルエンザは大丈夫かな？と。
まおちゃん、ずっと1ヶ月くらい痰がきたなかったのがやっとおさまったけど、
保育園いきだしたらすぐ鼻ずるずるになったさくら。。。まおちゃんにうつりませんように。

まおちゃん、25日の療育の終わりの会にいってきました。


おっきなスティッチがおいてあったので一緒にパチリ。
終わりの会では、まだあと3年あるのに、メッセージカードを名前を呼ばれてとりにいくだけで
泣いてしまったママでした。今年はほんとにまおちゃんいっぱい病気してがんばったんだもん。。。
いまは寝返りしまくってほんとに元気いっぱいのまおちゃんです。ありがとう。



何気ない3人の光景がなんとも幸せをかんじています。。
先日、病院で、「間違っていたらごめんなさい。まおちゃんですか？」
って声をかけられました。
なんと、１８トリソミーの検索でみつけて、ブログを見てくださっていたようで、
応援してくださっていたママさんでした。すっごくうれしかったです。
前にも療育のママさんから、ブログやってるよねっていわれたことあったんだけど、
１８ｔの子を応援してみてくださっている方から声をかけられたのははじめてで。
まおちゃん、有名人じゃん！（笑）
最近なかなか更新してなかったけど、、、
きっと元気な１８ｔの子の生活をどんなかんじかしりたい人（私がそうだった）、あるきっかけで１８ｔの事を知って
知りたいと思った人、色々あって、まおちゃんにたどり着いてくれている人もいるんですよね～
なんだか、どこかで応援してくれてるひとがいるってなんだかとってもうれしいなって思いました。
これもまおちゃんがくれた出会いだね！

来週はあおいの入学式。
そしてまおちゃんも年少さんで入園式の年。
もう療育にかよっているけれど、入園祝のつもりで通園バッグを買いました。

補聴器とかシリンジとかまおちゃんグッズを入れて通園します。
あおい、まお、おめでとう♪
小学校、療育園、保育園みんなバラバラになったので、ママも新しい生活リズムになれるようがんばります。

あけましておめでとうございます。といいたいところですが。
我が家は正月どころではありませんでした。
ぜんぜんブログも更新していなかったし、、アドも変わったりで
誰も読んでないかもしれないけど、まおちゃん大変なことになってました。
年末、何ももらわないうちに、と思って、27日から保育園をあおいもさくらも
休ませていました。（クリスマスの前日にさくらが嘔吐したけど、家族全員でパーティできた）
でも、さくらの嘔吐からはじまったかぜらしきものが、RSだったらしく。。。28日にまおちゃんの
痰が（透明）ふえて、夜に発熱。29日には40度くらいになって心拍も１７０とかで。
病院ももうお休みだけど、当直のセンセイにみてもらいにいったら
やっぱりRS。。。。入院かとおもって準備していったけど、かぜと一緒だからって言われて
帰って、（え？みんな大変なことになるってきいてるけど）、やっぱりまおちゃん
やばくなんないか不安で夕方に入院させてもらいにいきました。
混合感染もあったみたいでCRPも８とかで。検査室動いてないから、
なんの抗生剤がきくかもわかんなくて、しばらくCRPちっともさがりません。
何日かたっても１７とかにあがってて。お正月に病気になるもんじゃありません。
入院した次の日にはマスクの呼吸器ついてました。
1日には挿管されそうになりながらもちょっと持ちこたえたかと思ったら、、、
あなどれない。。。換気ができてなくて、CO2が８０％までたまってて
2日になった夜中、挿管したとの連絡が。
その日の朝方、体が硬直してかたくなって、（2日の時点でもまだ熱が40度台でした）
高熱で体かたくなったこともないし、何でだろうって思ってたら、
夕方にまず左半身痙攣、呼吸が止まってて、（人工呼吸器ついてたからよかった）
次に右半身に痙攣が始まって、2時間くらいたってやっと力がぬけて
寝たとおもったらまたすぐ手足がかたくなって。
2日の夜中、主治医がみてくれて脳症のこともかんがえて
鎮静剤と脳のむくみのおくすりをいれてもらいました。
その後MRIをとったら右の後ろの方に小さいけれどむくみが。
今はもう消えてきています。
先週熱もさがって、CRPもおさまって、抜管できて、鎮静剤もなしになってけど、痰が背中にべったりです。
無気肺がひろがってしまってました。
しかも鎮静剤の反動で、まおちゃん3日間徹夜してました。
やっと抜管できてすこし楽になったのに、3日も寝れなくて、
どんだけまおちゃんしんどい思いしなきゃいけないんだって、
ほんとにやりきれない思いでした。
最近やっと目も焦点があってきて、体もすこしずつうごかすようになってきました。
かぜの痰とちがってRSの痰は、鼻水のような透明なそんなに粘っこくない痰で、
なかなかうまい具合にでてきません。
まおちゃん覚醒してからは、カフマシーンも抵抗して息とめてしまうので
なかなか排痰もむずかしいようで。
なんとかいっぱい動くようになって痰をいっぱいださせないと。

今回は今までにないまおちゃんのしんどさで、ＲＳウイルスほんとに怖いってわかりました。
熱が高いのが続くくらいまおちゃん今までなんとか乗り越えてたのに
RSはそんなことだけではおさまらなかった。長時間つづいた痙攣はほんとにこわかったです。
息も長い間とめてたし。
点滴２本に導尿に呼吸器に、、今までにないくらいたくさんの管をとおされていた
まおちゃん。
担当の看護士さんも毎日まおちゃんべったりでほんとにいそがしそうでした。
一生懸命に看護してくださって、ほんとにほんとに今回看護士さんにとっても感謝しています。
センセイもものすごく心配してくださってたみたいだし。
それにこたえてものすごくがんばったまおちゃん。ほんとにほんとによくがんばって乗り越えたね！！！
やっとまおちゃんにお正月がきます。
つぎ、インフルエンザにかかりませんように。。。。。

RSウイルスはほんっとにおそろしいです。
なんとかシナジス２歳までじゃなくてもっと長く保険適用にならないものでしょうか。
基礎疾患のある子には２歳までじゃあ怖すぎます。。。

とにかく、今週末には退院して、あおいの６歳の誕生日を全員で祝えそうです。

金曜日に４，５回家で無呼吸発作が。。。
サチュレーションは４０％くらいまでの落ち方だったけど。
またまた群発で、最近の出方と少しちがってて。
最近体調くずしていたから、回復期に出るタイプの発作だったのかも。
ダイアップ入れて寝た後はおさまったのでおうちで様子みました。
金曜日の朝にインフルエンザの予防接種していたので、まずかったのかとあせっちゃいました。

そのあとは元気になっていたので、土曜日、療育のレクリエーションに家族５人でいってきました。
あおいもさくらも一緒に楽しみましたよ＾＾

そして日曜日は、能登川水車へ。
ブラブラしにいってきました。さくらは靴を忘れたのではだしで芝生の上を
走り回ってました。
あおいは、鯉にえさをあげるのをひたすらたのしんでました。
まおちゃんはいい子でお散歩。あんまり道がよくなくて振動激しかったけど。。。

今週はあおいの親子バス遠足。
まおちゃんはレスパイトすることに。。一泊だけ。がんばってね＞＜

もうすぐ3歳5ヶ月ですが。
13.8キロ　９３センチになりました。
重いです。。。
9月中もほとんど入院していたまおちゃんでしたが、体重増えてます。
点滴で絶食もあったのに、、なぜだ？？
今回の入院は気管支炎とてんかんのお薬の調整でした。
去年は1年以上発作がなかったのに、今年はちょくちょく発作してます。
でも成長してきたせいか、発作が変わってきているような。。
目が左に流れてはじまるのですが、今回は無呼吸になるまですごく時間が長かった。
サチュレーションは４０％台くらいまでしか下がらなかったけど、目が流れてとまってる時間が
長い。しかもいつも群発するのに今回は一回だけ。無呼吸がなくなってくれたらなあ。。。と思ってます。
お薬がなかなか合わず、今は今までのエクセグランにラミクラタールを新たにためし中。
副作用がでやすいまおちゃんなので、心配です。
ガバペンなんて、3段階で増やしていく1段階目ですでに
まおちゃんじゃなくなってました。ぼけーっとして。
やめてもらえてよかったです。せっかく活動的なまおちゃんなのに。

先月はまおちゃんが気管支炎になる前はあおいとさくらが立て続けに体調をくずしていて
そのあと中耳炎にもなって、ほんとに毎日病院にいっているかんじでした。
みんなが元気だといいんだけど、誰かが病気になると一気に大変になります。

今回のあおいの運動会はまおちゃんは病院でみてもらっていましたが、
あおいはまおちゃんに見てもらいたかったようで。。。
最近あきらめていた介護ヘルパーの利用の話をすすめてもらっているところなので、
もっと早くしておけばよかったとほんとに後悔しています。
あおいはほんとに運動会よくがんばっていました。
入場の太鼓から号泣でした。
組み体操や旗も号泣。
おおきくなったなあ。。年長さんの真剣なまなざしに感動しました。
さくらは、、、大勢の観客のまえで怖かったのか、私から離れず何も
できずにおわりました。まあ、仕方ないね。。
まおちゃんは今週療育の遠足です。
春は遠足前日にかぜをひいてしまったので、今回は行けますように。

少し前に何かで知ったこの映画。
ずっと忘れていましたが、お友達に来月公開っておしえてもらいました。
１８Tのお友達家族も出演されています。是非いろんな方に映画のことを
伝えてもらえたら。
私も是非みてみたいです。
http://umareru.jp/

久しぶりの更新ですが、、、
まおちゃん元気です。
うつぶせも復活してきてゴロゴロしまくってますが。
療育ではぜんぜん上手に披露できず。
今日もPTいまいちやる気のないまおちゃんでした。
家ではほんとにまおちゃん５時から女で、夜になると
絶好調にうつぶせでしっかり頭上げてキョロキョロしてます。
昨夜は夜中なぜかちっともねなかったので、
さすがに今日は夕方から爆睡ですが。。。
さくらをみて声をだして笑っているまおちゃん。
さくらをみると面白いみたいです。
まおちゃん、身長９２センチ、体重１３、５キロになりました。
先月一ヶ月入院してたわりに体重はふえてて。
ハイセレニン、少し量をへらしてもらって今は分泌物も落ち着いています。
ナーザルもずっとほぼ抜いたままで。たまにむせて吐くけどめったにないし。
まおちゃんが理解している言葉もでてきました。
一本橋こちょこちょするよ～っていうととっても反応します。
こちょこちょされることにすごく構える感じで。
いろんなことがわかってきたね。
他人と家族の区別もしっかりついてるし＾＾


さくらはとってもマイペース人間で。昨日は保育園につれていったら、
みんなが眠気でぎゃーぎゃーわめいている中つれていったけど
まったく気にせず、一人お気に入りの絵本をとって
ちょこんと座って絵本を読み始めました。
おとなっ！！！てびっくりしたのでした。

あおいは元気に保育園にいっていますが、、
やっぱりママをさくらに取られぎみなのががまんしたりしているみたいで、
寝るときに「今日ぎゅってしてあげれなかったね、おいで」って
抱きしめてあげたら「なんか涙でてくる～・・・」っていって泣き出しました。
いっぱいいっぱいがまんしてるんだろうなあ。。。ちゃんとまいにち抱きしめてあげないとって
思いました。

なかなか更新もすこしずつしかできず、やっててもどうなのかって
思ったりもするけど、、私がそうだったように、１８トリソミーの子が
どういう風に生活してるかとか、やっぱ情報がほしいママたちも
いると思う。。少しでもその役にたてばとおもうので
ちょっとずつでも更新していこう、、

この前退院して絶好調っていってた数日後の水曜日。療育にいっていたら
超ニコニコで元気なまおちゃん。先生をにらんでる～なんていってたら、
唇の色が悪い。。。あ！発作です！！っていってモニターつけたら
サチュレーション５０パーセント台くらいだったかな。
そのまま入院になりました。
そのあと何回か発作がでたけど、３月にでた発作よりまだ軽かった感じです。
前回の発作まで１年でなかったから、また一年後かな～なんていっていたら
案外早くて。
薬も新しくハイセレニンを追加しました。入院で血中濃度をあげて退院しました。
入院中CRPが４．０まであがって、点滴もはいったりしたけど、
無事退院しました。
ただ、その体調崩したせいなのか、ハイセレニンの影響か、ゴロゴロいって
吸引が頻回で寝不足です。。。

あおいはまおちゃんが帰ってきたことで、保育園の帰りがバスにまたもどってしまうのが
嫌なようで。。。がんばって迎えにいったほうがいいか悩み中。
あおいもいっぱい我慢していて、それがまおちゃんのせいとかって
思うのがいやだし。どうしよう。。。

障害児のきょうだい児問題ってまおちゃんが生まれてすぐ
あるお友達から聞いて、最近ほんとに思います。
でもどうしたらいいのか。
あおいのことパパやママが大事におもってるって一生懸命
伝えていても、本人が納得いかないことが続けばどうしようもないのかな。。
むずかしいです。

まおちゃん復活しました～！
熱がでてから完全復活までほぼ丸一週間。ほんとに長かったです。
４０度の熱が３，４日続き、ずっと手はチアノーゼで紫色。手足はずっと冷たくて。
ほんとに怖かったです。
熱が高いのに心拍はいつものままだし、心臓が弱ってるのかと思って
心筋炎の可能性がないか気になりだしたらこわくてこわくて、先生に電話して
検査してもらうことにしました。
しんどいまおちゃんを病院でみて、家にかえってくると不安で不安で。。。
でもそんな不安をかきけすようにまおちゃんはもううごきまくって叫んで絶好調です。
髄膜炎、ほんとにしんどそうでした。
でもほんとに何も無くてよかった。脳にもなにもなさそうです。


まおちゃん復活したあとは当初予定していたレスパイトを引き続き。
アウトレットにいったりして気分転換してきました。
あおいとさくらは元気です。
が、水疱瘡の予防接種受ける前に水疱瘡が保育園でちらほら。。。まおちゃんも受けれなかったし
さくらがもらってこないことを祈ります。。。
レスパイト中にあおいの参観にいってきました。（親はわたしだけ）
給食も一緒に。
わたしがお友達に大人気で（笑）たのしかったです。
給食たべて私だけ帰るときあおいは号泣でしたが。。。

さくらは最近おむつを自分でもってきてゴロンとなるように。
交換してもらうことを自分から催促するようにもなりました。
保育園でも先生にしてあげてね