2012-02-08T02:27:29Z aomaosaku tag:blog.so-net.ne.jp,2007:aomaosaku aomaosaku So-netブログ Copyright (c) 2012, aomaosaku 2012-02-08T02:27:29Z 2012-02-08 11:27:24+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.49665053

自分で寝返りの状態から、両足を曲げて、両手を自分の体に近づけて行って
なんと座る練習を始めた。
でもやっぱり不安定で、側頭部やおでこをゴツンとフローリングにぶつける
ことが多くなって、危ないね、ヘッドギア欲しいね、って話をしてた。
どんどん座る練習がレベルアップしてきて、ほとんど背中が床に垂直になるようになって、
後ろに倒れるようになってしまった。とうとう後頭部を強打。大泣き。
目を離す時は椅子に座らせなきゃって言いながら、注入が終わったら、動かせてあげたくて床に
ごろんとさせてた。で、ちょっと目を離した好きに2度目の強打。
30分泣き止まなくて少し吐いた。でも笑顔を見せるしよくわからないけど
やっぱりおかしいので救急へ。外傷は全然ありません。
まおちゃん珍しく爆睡してるし、そんなに違った様子がないならってことで
様子見で帰った。けど、やっぱりずっとねたりおきたりだし頭が揺れると
眉間にシワをよせるので、パパが帰ってきてからまた救急へ。
CTとったら、急性硬膜下血腫でした。ct中に大量嘔吐。
CTの結果聞いている間も笑顔のまおちゃん。
脳が小さめだから衝撃で出血しやすかった。でも脳が小さめだから、あまり脳が圧迫されずに
症状がでにくかった。。手術にはならずよかったですが。
頭を打ったと同時に胃腸の動きがストップしてしまい、注入が入るまで4日かかりました。
気持ち悪いのが入院した夜からだいぶ強くなってかなりしんどそうでした。
危険なのがわかっていて、対策ができてなくて、
ほんとに今回は防げたはずの事故。
まおちゃんに申し訳なくて。
まだ頭の中しんどいのかあまりうごきません。
表情は普段のまおちゃん。
退院する前に風邪ひいちゃって痰がゴロゴロいってるけど。
せっかくまおちゃんが座るの上手になってすごくうれしそうにしていたのに、、、
ほんとにかわいそうなことをしました。
これからも頭のことは気をつけていかないと。
１８トリソミーの子は脳が小さめのようです。
健常な子だとしたことのない頭への衝撃がかなりのダメージになるんですね。
赤ちゃんと一緒なのかな。
あおいやさくらなんてベッドから何回も頭からおちてるのに。たかが自分の座高の高さなのに。。
生活する上で気をつけないといけないことを聞くのをわすれてしまった。。。
お腹の手術以来の付き添い入院、なかなか疲れました。。。

]]> 2012-02-08T02:27:29Z 2012-01-20 10:02:42+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.48838174

みてしまいそうです。思い出して泣いちゃうかな。
妊娠にかんしては特にコメントできる立場ではないのでここではなんとも。
ただ、子供は命をさずかって生まれてきた。
頑張って生まれてきた。
たくさんの障害をかかえて生まれたかもしれないけど。
ほんとに頑張れって思う。
笑顔を見れて嬉しい野田さんのきもちもとてもよくわかる。
いつお別れがくるかわからないっていうきもちもよく分かる。
まおちゃんが生まれてきてくれたから。

ワイドショーのコメンテーターが言った。
「赤ちゃんを望む気持ちは分かるけど、この状態で生きていて赤ちゃんはほんとに幸せなのか？」
この言葉って野田さんの子供だけのことじゃないじゃん。
重い障害をもって生まれた子はみんな不幸だって言ってるのと一緒。
すごく腹が立った。
この子は幸せなのか、何を楽しみに生きるのか、母親が痛いくらいに思うんだ。口にしなくても。
苦しい思いいっぱいしてるのをみて、代わってあげられたらどんなにいいかって。そういうことを想像もせず、
母親の気持ちをさっぱり分かりもしない人が軽々しくこういうことを言って、たくさんの人を、
子供を傷つけてる。
朝から気分わるい。
]]> 2012-02-08T02:27:29Z 2012-01-06 20:48:22+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.48415332

緊急手術のあと、まおは驚くほども回復力でとても元気になりました。
たくさんのお友達の応援のおかげです。ありがとうございました！、
お腹が治ったあと、動かなかった時間が多かったせいか、また無気肺になって、少し退院がのびて12月5日に退院しました。
お腹の調子はまだ少し時間がかかりそうですが、注入は元通りだし、とてもよく動くようになりました。
春にうしろにズリバイをしていて、夏にはなぜかほとんど寝返りをしなくなっていました。
それが、術後お家に帰ってきたら動きが復活！
腸が捻転したのは手術前日でしょうが、なにかお腹の中の違和感をずっと
まおは感じていたんだなあと夏の動きの少なさを納得した母です。
巨大メッケル憩室おそろしい！
去年はRSウイルスでお正月どころではなかったのですが、今年はゆっくり家族で過ごすことができました。まだ初詣はいってないですが。
今年は、冬はまたまたお家で冬眠生活ですが、暖かくなったら、保育園や幼稚園に遊びにいったり療育にいったり、たくさん楽しみたいです。

あおいとさくらは元気です。
まおをたくさん応援してくれて、すっごく二人とも心配してました。
さくらは昔と違ってまおに無茶をしないし、手伝ってくれたりして、まおにはとてもやさしいです。
小さいながらにまおのことをちゃんとわかってる。
「まおちゃんはたったらこけちゃうの！」
って突然言い出したときにはびっくりしました。
あおいもとてもお姉ちゃんになって、さくらとはよく喧嘩しているけど、
いっしょに遊んでくれるので助かってます。
小学校であおいもとても辛いことがあったけれど、ゆっくりのりこえて
がんばってます。
いつも怒られてばっかりで可哀想なあおいだけど、
「ママ、無理しなくていいよ」なんていきなり言い出すので泣けてきてしまうのです。。

3人娘に振り回されているけれど、
3人娘に助けられてもいるんだなあ。。と

今年はあんまりおこらないようにしなきゃなあ。。っておもうけど毎日ガミガミ。。

笑顔の1年にしたいです！！


]]> 2012-02-08T02:27:29Z 2011-10-27 11:15:30+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.45817577

10月に入ってから、風邪をひき、治りかけたところで細菌感染で41度の熱が出て、
熱が下がったと思ったら、喘息性気管支炎になって19日にとうとう入院させてもらいました。
そして、24日の面会のときは、まだヒューヒューはあるせいか、あまり声はださないけれど
表情はとっても良くて体も動かし始めていたので、週末には退院かなって思っていました。
25日、朝から面会にいくと吸引されながら嘔吐。
それからも痰でえづいて吐いているとおもったんだけど、
明らかに顔面蒼白。夜寝てるっていうのにうとうとしては泣いて起きてせきこむ、のくりかえし。
で、えづいてもないのに吸引中にソリタを噴水のように吐く。
普段ならありえないのに寝たままうんち。
お腹の風邪？でも病院で流行ってない。泣き方がしんどいねぐずりなのか、
どこか痛いのかよくわからなかった。
家に帰ってからも心配で心配で。
病院に電話したらよく寝てるっていうし安心してたら、どうも静かに痛みとたたかってたみたい。
胃からガスが２００ccでたらしく、それでスッキリしたと思いたかったけど、
色々調べてて腸重積にでもなったかと思ってた。
26日、いつもよりはやめに病院に行った。もうCT撮るとこに行っててなんか嫌な予感がしつつCT室へ。
まおは目だけきょろきょろ。ぜんぜん動こうとしない。
お腹を痛がるらしい。
CTの結果腹水がけっこうたまってるしすぐオペが必要って。
手術いやだーってないてしまいました。
あと、昨日から明らかに様子がおかしくて、一生懸命まおもいたいよしんどいよって
うったえてたのに、気づいてあげられなかったのがほんとにほんとにもうしわけなくて。
すぐに主治医が救急搬送と手術のお願いをしてくれました。
搬送された病院で、CTを主治医が造影剤をいれてとってくれてたから分かったみたいですが、
腸が捻転してるのがわかるって。開いて見ないとわからないけど、
最悪腐ってたら人工肛門とか。気管支炎あるからリスクがどうのとか。
とにかくはやくしないといけないって。
普通ならきっと18トリソミーの子は受け入れてくれなかったかもしれません。
でも、担当になった小児外科の先生、なんとまおが昔ナーザルが鼻の奥に入ってしまって
救急車で行った時に抜いてくれた先生で、これも縁だと思うっていってくれました。
なんでもやったことがいいって思うことは事後報告になるけどやりますっていってくれました。
あとで聞いた話ですが、脳外科の手術があったのをまおのために手術を延期してもらったそうです。
ほんとうにほんとうにありがたかったです。
なんてほんとうに奇跡の子だろうっておもいました。
手術がはじまって、、途中で先生が出てきたらどうしようってほんとに不安だったけど、
腸がくさってなくて、すんなりおわりました。
まおがでてきたときのホッとした気持ちは表現できません。
結局、メッケル憩室症が原因でそれがふりこになってまわりをまきこんでいたので
小腸の出っ張りを切除して、もともと腸の回転異常があったみたいで、それを
なおし、虫垂を予防切除したとのことでした。腹水が400ccもたまってたけど血性でなかったのでよかったって。メッケル憩室はこぶし大の特大でした。
気管切開するかもっていってたけどしなくてすんでたし、
ほんとに強い子です。半日から一日遅かったらあぶなかったそうです。。
腸がだいぶむくんでいるので4,5日は縫合不全の
で再手術の可能性もあること。
感染症がやはりこわいこと。てんかんのお薬がいれられないのでドルミカムをいれてるけど、
けいれん要注意ってこと。
でもなんでもできることはしますっていってくれました。
担当して下さっている先生は、染色体異常のある子が術後突然心停止なんていうのろ
何回かみているらしく大丈夫とはいえないけど。。。っていってましたが。。
まおは強いので！
まだまだ気はぬけないけど、たくさんの方がまおのために全力を尽くしてることがほんとうにほんとうに感謝です。
でも母としてはやっぱりまおの25日の訴えをもっとちゃんと聞いてあげてればって。。。
痛いって言えない子はほんとに親が気づいてあげなきゃって。いつも思ってることなのに。
ごめんね、まおちゃん。。いっぱいいっぱい痛い思いしたね。。
何もできない、見に行くことしかできないけど、ゆっくりでいいから元気になって
やっぱりまおちゃんは強い子！！！っていってお家にかえろうね。ICUにいるのであまり面会もながくできないけど。携帯に電話がかかってきたらどうしようってハラハラするけど
まおのがんばりにくらべたらどうでもいいことだよね。
今年のお正月のRSウイルスで重症になって、もう一年分しっかり頑張った、もう今年はなにもいらないっていってたのに。なんでこんなにまおは頑張らなきゃいけないの。
昨日は久しぶりに18トリソミーをうらみました。
まおはがんばってます。
見てくれた人、元気玉とばしてください。


]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2011-09-27 15:44:02+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.44321488

夜の呼吸器のおかげか、無気肺もとってもよくなって、吸引もまったくといっていいほど
していない状態です。今までこんなことなかったです。まおもとっても楽でうれしいと思います。
毎日ご機嫌。そして誰か居ないとぐずったりするようになって^^
最近は私の頭の中がぐちゃぐちゃで、、、まおが元気だからこそいろんな
思いがでてきて、でもなかなか理解されなくて。
毎日まおを見ていると笑顔のかわいい普通の女の子、でも世間では「重症障害児」。
そのギャップがなんだか。。。大きくなってきたからこその悩みで贅沢な悩みと思わなきゃって思うんだけど。
いろんな言葉にへこみまくってます。
そして今日１８ｔのことを調べているときにあるブログをみてショックをうけました。
リンクはるとまずいのかなあっておもったけど、違法ではないみたいなんで。（誰でも読めるブログだし）
http://ameblo.jp/lupoburabura/entry-10822304722.html

それぞれ色んな考えがあって当然。
でも命って。小さい子の命って救わなくていいって決められる命ってなんだ？
生まれてくるには絶対意味がある。
そうおもってまおを育ててきた私には衝撃でした。医療従事者の方からこんなことがって。
まおちゃんは生きながらえてるんじゃない。生きてるんです。
18トリソミーと知ったとき、情報がほしかった。
なのに元気でいる子を紹介するブログが、お医者さんたちからしたら、
延命したくなる親がでてくるじゃないかっていう迷惑な存在だなんて。。
命ってなんだ？？？

まおちゃんが出会ったセンセイたちがいいセンセイで本当によかった。。。とほんとに心底思いました。


]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2011-07-04 11:41:00+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.39733884

いったん痰が増えるといつも長引くから、いつものことだ、っておもっていました。
熱もちっとも出ないし。
で、6月9日の夕方から、喘息のように咳が止まらなくなりました。
咳き込みand吸引が1時間つづいて、一時間寝るってのをくりかえして、
10日に受診して、痰をだすために、入院とステロイドの点滴をしてもらうことに。
その前から、夜の吸引で寝不足だったママ的には助かりましたよ。。。
まあ、1週間くらいの予定で。ってことだったのですが、、
レントゲンで右の肺があんまり良くなかったんですが、
入院中にCT撮ってもらっていて、みてびっくり。
右肺の無気肺が(昔から右肺の背中側が無気肺)すごくひろがっていて。
サチュレーションもいつもは100%なのに、90%前半なのも納得。。。
痰がつまってるみたいで、いつの間にこんなにわるくなっていたのか。。。
痰が多いのが続くのはいつものことなんて言ってないで、もっと早くなにか
してあげられたのかって後悔しました。
入院中、パーカッションベンチレーターだかっていうのをためしてもらいましたが、
カフマシーン同様、まおの抵抗ぶりがすごくて、効果があらわれず。
しかもパーカッションーーーをされてなくても、すごい警戒して、
笑顔がなくなってしまって。でも、パーカッションーーをしないことになって1日くらい
たつと、もうやられないってわかったのか、超笑顔(笑)いろんなことが良くわかる
ようになってきたなあ。。と感動。
で、結局バイパップを持ち帰りになりました。
この年になってから呼吸器かあ〜って感じだけど、肺が少しでもよくなるように。
いまは退院して元気にしてます。
今朝、鼻の奥のズルズル音が気になって、療育おやすみにしました。
風邪じゃなかったらいいけどなあ。。。元気にうつ伏せであそんでますが。

さくらは元気に保育園、あおいは小学校。
さっきあおいの机の上をみたら、名札が。。。
またわすれてる。。。 ]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2011-06-07 14:07:03+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.37988404

右に回っていっていたまおちゃんだったけど、最近は腕でおして、後ろにちょっとずつ下がって行くように。
普段ベビーベッドに乗っているので、いつも柵から足が飛び出してます。。。
ゆかにね転がすと、きづいたらさくらがまおちゃんのおなかに馬乗りになって、
飛び跳ねたりするし。。。
ベッドはせまいし、、、どうしたらいいものか悩むところです。
みんなどうしてるんだろう。。。

昨日は療育でいっぱい激しい遊びをして、まおちゃんはにっこにこの一日でした。
リハビリのときに遊ぶすずがまおちゃんのおきにいりなので、おうちでも買いまいした。
でもちょっと療育のより鈴が倍ついてて重い。。
けど、まおちゃんよろこんで振りまわしてあそんでる(^ ^)
落としたときにさがすんですが、前に比べてうごきがはやくなっていることに
リハビリで気づきました。一生懸命さがしてるし。
ゆっくりだけど、ちゃんと成長してるんだなあ。




]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2011-05-18 10:57:14+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.36752171

身長97センチ
体重14キロちょっと
寝返り 右にズリバイ 気づくとうつ伏せのまま１８０度回転している。
お座りはまだ無理。
小児科月2回。
整形外科数カ月に一回。最近側弯が進行ぎみ。。。
耳鼻科数ヶ月に一回。右耳だけ補聴器。左はきこえてない。
むかしは90dbだったが、3歳になって60dbまでよくなった。
補聴器をつけていなくても声に反応あり。
心臓はもんだいなくなり、受診もなくなった。
物をもってあそぶ。落としたらさがす。
人がすきでよく見ておいかける。
家族と他人の区別ついている。
ケラケラ笑う。
嫌なことは意思表示はっきりしてきた。
てんかんの無呼吸発作はたまに。
薬は、エクセグラン、ラミクタール、イーケプラ。
エクセグランの副作用でおしっこに粉。たまに号泣しながら排尿。
便は一日一回足を上げて腹圧をかけさせるとでる。

訪問看護は週1回利用。買い物や役所や銀行にいく。
最近になってヘルパー利用。訪問看護の時間では足りない下の子の行事の時に近くでまおちゃんとあそんでもらう。(訪問看護は延長高いので)吸引のときは呼んでもらう。
長時間の行事のときは病院にレスパイトをたのむ。

療育には週2回。
激しい遊びがすき。歌はじっと先生の顔をみてきいている。

経鼻注入(胃)。1日にラコール3パック、リソースジュニア1パック。
吸引ー元気なときはあまりいらない。痰がふえると頻回。

障害者手帳1級
療育手帳A1
小児慢性ありません。みんなにおどろかれますが。

こんなところでしょうか。。




]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2011-05-16 22:24:34+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.36658875

誕生日をむかえました！
まおちゃん4歳です。4歳ですよ！
1歳の18tの子供をみつけてすごいな〜なんていっていたのがついこの間の気分なのに。
って毎年言っている気がする(笑)
あおいは、毎日がんばって30分以上歩いて小学校に通ってる。
今のところ楽しいみたいで、よかった。
女の子って友達関係が結構難しくなっていくだろうからそのへん心配。
そして通学路、帰りが遠いから心配、、、。
小学校がはじまってしばらくは帰りが早かったりで、なかなか療育にいけず。
GWおかってからいこうとおもったら、GW中に家族の風邪をもらって
まおちゃん痰増量(ｰｰ;) しばらく睡眠不足、、、。わたしもいつまでも喉がいたいしで、
今日も療育やめときました。
黄砂のせいのような気もするけど。
と言いつつ、先月から計画していた家族だけでの初の温泉旅行に土日にいってきた(^-^)/
といっても、県内で。
子供がいて、気を遣うのが嫌で、お部屋食＆お部屋に温泉露天風呂♩
何度も温泉に入って超贅沢なじかんでした〜でも布団が変わると寝れないわたし。
そして、まおちゃんも完徹でした(ｰｰ;)
こどもの国にいって、いっぱい遊んで、クライミング体験もしたので筋肉痛で体痛い痛い。
またいきたいな〜。次はもう少し遠出に挑戦かなあ。
取り合えず寝れないのが問題だな。。。
あとは、子供たちが旅行までに、熱を出さないか、まおちゃん入院とかならないか、
ハラハラで行くまではウキウキ気分は全くなかった(苦笑)
あったかくなると、まおちゃんも連れてお買い物とか楽しめるのでほんと楽しい。
冬は嫌い。
でも今はしかがはやってるとか(>_<)
絶対もらいたくない、、、。

早く療育に復帰したいね、まおちゃん。
家で寝返りしまくって元気をアピールしてます。
痰がはやくおさまるといいな。
先日、まおちゃん保育園デビューをしたんです！
といっても、さくらの参観日の付き添い。
園に保健室をかりて、まおちゃんヘルパーさんと遊んで待つってかんじで。初挑戦でした。
痰もおおかったし、どうなるかと思ったけど、空気をよんでいるのか、ほとんど
園にいる間吸引がいらなかったまおちゃん。
家では吸引しまくりだったのに！かしこいまおちゃんでした。
理解してくださって、保健室をかしてくださった園にほんとに感謝感謝です。
そして受け入れてくださったヘルパーさんにも感謝です。
(断られた事業所もあった)
園の先生にも誕生日おめでとうっていってもらえて、うれしかったね！



]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2011-03-31 09:49:21+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.33740399

気づけばもう今日であおいは保育園最後です。
19日に卒園式があって、号泣号泣でした。
今日は担任の先生やお友達にたくさんお手紙をもって最後の保育園に
行ったあおいでした。
さくらも先週25日からやっと保育園復帰です。もうインフルエンザは大丈夫かな？と。
まおちゃん、ずっと1ヶ月くらい痰がきたなかったのがやっとおさまったけど、
保育園いきだしたらすぐ鼻ずるずるになったさくら。。。まおちゃんにうつりませんように。

まおちゃん、25日の療育の終わりの会にいってきました。


おっきなスティッチがおいてあったので一緒にパチリ。
終わりの会では、まだあと3年あるのに、メッセージカードを名前を呼ばれてとりにいくだけで
泣いてしまったママでした。今年はほんとにまおちゃんいっぱい病気してがんばったんだもん。。。
いまは寝返りしまくってほんとに元気いっぱいのまおちゃんです。ありがとう。



何気ない3人の光景がなんとも幸せをかんじています。。
先日、病院で、「間違っていたらごめんなさい。まおちゃんですか？」
って声をかけられました。
なんと、１８トリソミーの検索でみつけて、ブログを見てくださっていたようで、
応援してくださっていたママさんでした。すっごくうれしかったです。
前にも療育のママさんから、ブログやってるよねっていわれたことあったんだけど、
１８ｔの子を応援してみてくださっている方から声をかけられたのははじめてで。
まおちゃん、有名人じゃん！（笑）
最近なかなか更新してなかったけど、、、
きっと元気な１８ｔの子の生活をどんなかんじかしりたい人（私がそうだった）、あるきっかけで１８ｔの事を知って
知りたいと思った人、色々あって、まおちゃんにたどり着いてくれている人もいるんですよね～
なんだか、どこかで応援してくれてるひとがいるってなんだかとってもうれしいなって思いました。
これもまおちゃんがくれた出会いだね！

来週はあおいの入学式。
そしてまおちゃんも年少さんで入園式の年。
もう療育にかよっているけれど、入園祝のつもりで通園バッグを買いました。

補聴器とかシリンジとかまおちゃんグッズを入れて通園します。
あおい、まお、おめでとう♪
小学校、療育園、保育園みんなバラバラになったので、ママも新しい生活リズムになれるようがんばります。 ]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2011-01-20 21:14:39+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.31238073

我が家は正月どころではありませんでした。
ぜんぜんブログも更新していなかったし、、アドも変わったりで
誰も読んでないかもしれないけど、まおちゃん大変なことになってました。
年末、何ももらわないうちに、と思って、27日から保育園をあおいもさくらも
休ませていました。（クリスマスの前日にさくらが嘔吐したけど、家族全員でパーティできた）
でも、さくらの嘔吐からはじまったかぜらしきものが、RSだったらしく。。。28日にまおちゃんの
痰が（透明）ふえて、夜に発熱。29日には40度くらいになって心拍も１７０とかで。
病院ももうお休みだけど、当直のセンセイにみてもらいにいったら
やっぱりRS。。。。入院かとおもって準備していったけど、かぜと一緒だからって言われて
帰って、（え？みんな大変なことになるってきいてるけど）、やっぱりまおちゃん
やばくなんないか不安で夕方に入院させてもらいにいきました。
混合感染もあったみたいでCRPも８とかで。検査室動いてないから、
なんの抗生剤がきくかもわかんなくて、しばらくCRPちっともさがりません。
何日かたっても１７とかにあがってて。お正月に病気になるもんじゃありません。
入院した次の日にはマスクの呼吸器ついてました。
1日には挿管されそうになりながらもちょっと持ちこたえたかと思ったら、、、
あなどれない。。。換気ができてなくて、CO2が８０％までたまってて
2日になった夜中、挿管したとの連絡が。
その日の朝方、体が硬直してかたくなって、（2日の時点でもまだ熱が40度台でした）
高熱で体かたくなったこともないし、何でだろうって思ってたら、
夕方にまず左半身痙攣、呼吸が止まってて、（人工呼吸器ついてたからよかった）
次に右半身に痙攣が始まって、2時間くらいたってやっと力がぬけて
寝たとおもったらまたすぐ手足がかたくなって。
2日の夜中、主治医がみてくれて脳症のこともかんがえて
鎮静剤と脳のむくみのおくすりをいれてもらいました。
その後MRIをとったら右の後ろの方に小さいけれどむくみが。
今はもう消えてきています。
先週熱もさがって、CRPもおさまって、抜管できて、鎮静剤もなしになってけど、痰が背中にべったりです。
無気肺がひろがってしまってました。
しかも鎮静剤の反動で、まおちゃん3日間徹夜してました。
やっと抜管できてすこし楽になったのに、3日も寝れなくて、
どんだけまおちゃんしんどい思いしなきゃいけないんだって、
ほんとにやりきれない思いでした。
最近やっと目も焦点があってきて、体もすこしずつうごかすようになってきました。
かぜの痰とちがってRSの痰は、鼻水のような透明なそんなに粘っこくない痰で、
なかなかうまい具合にでてきません。
まおちゃん覚醒してからは、カフマシーンも抵抗して息とめてしまうので
なかなか排痰もむずかしいようで。
なんとかいっぱい動くようになって痰をいっぱいださせないと。

今回は今までにないまおちゃんのしんどさで、ＲＳウイルスほんとに怖いってわかりました。
熱が高いのが続くくらいまおちゃん今までなんとか乗り越えてたのに
RSはそんなことだけではおさまらなかった。長時間つづいた痙攣はほんとにこわかったです。
息も長い間とめてたし。
点滴２本に導尿に呼吸器に、、今までにないくらいたくさんの管をとおされていた
まおちゃん。
担当の看護士さんも毎日まおちゃんべったりでほんとにいそがしそうでした。
一生懸命に看護してくださって、ほんとにほんとに今回看護士さんにとっても感謝しています。
センセイもものすごく心配してくださってたみたいだし。
それにこたえてものすごくがんばったまおちゃん。ほんとにほんとによくがんばって乗り越えたね！！！
やっとまおちゃんにお正月がきます。
つぎ、インフルエンザにかかりませんように。。。。。

RSウイルスはほんっとにおそろしいです。
なんとかシナジス２歳までじゃなくてもっと長く保険適用にならないものでしょうか。
基礎疾患のある子には２歳までじゃあ怖すぎます。。。

とにかく、今週末には退院して、あおいの６歳の誕生日を全員で祝えそうです。 ]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-10-25 10:13:29+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.27580542

サチュレーションは４０％くらいまでの落ち方だったけど。
またまた群発で、最近の出方と少しちがってて。
最近体調くずしていたから、回復期に出るタイプの発作だったのかも。
ダイアップ入れて寝た後はおさまったのでおうちで様子みました。
金曜日の朝にインフルエンザの予防接種していたので、まずかったのかとあせっちゃいました。

そのあとは元気になっていたので、土曜日、療育のレクリエーションに家族５人でいってきました。
あおいもさくらも一緒に楽しみましたよ＾＾

そして日曜日は、能登川水車へ。
ブラブラしにいってきました。さくらは靴を忘れたのではだしで芝生の上を
走り回ってました。
あおいは、鯉にえさをあげるのをひたすらたのしんでました。
まおちゃんはいい子でお散歩。あんまり道がよくなくて振動激しかったけど。。。

今週はあおいの親子バス遠足。
まおちゃんはレスパイトすることに。。一泊だけ。がんばってね＞＜
]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-10-05 12:57:21+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.26801485

13.8キロ　９３センチになりました。
重いです。。。
9月中もほとんど入院していたまおちゃんでしたが、体重増えてます。
点滴で絶食もあったのに、、なぜだ？？
今回の入院は気管支炎とてんかんのお薬の調整でした。
去年は1年以上発作がなかったのに、今年はちょくちょく発作してます。
でも成長してきたせいか、発作が変わってきているような。。
目が左に流れてはじまるのですが、今回は無呼吸になるまですごく時間が長かった。
サチュレーションは４０％台くらいまでしか下がらなかったけど、目が流れてとまってる時間が
長い。しかもいつも群発するのに今回は一回だけ。無呼吸がなくなってくれたらなあ。。。と思ってます。
お薬がなかなか合わず、今は今までのエクセグランにラミクラタールを新たにためし中。
副作用がでやすいまおちゃんなので、心配です。
ガバペンなんて、3段階で増やしていく1段階目ですでに
まおちゃんじゃなくなってました。ぼけーっとして。
やめてもらえてよかったです。せっかく活動的なまおちゃんなのに。

先月はまおちゃんが気管支炎になる前はあおいとさくらが立て続けに体調をくずしていて
そのあと中耳炎にもなって、ほんとに毎日病院にいっているかんじでした。
みんなが元気だといいんだけど、誰かが病気になると一気に大変になります。

今回のあおいの運動会はまおちゃんは病院でみてもらっていましたが、
あおいはまおちゃんに見てもらいたかったようで。。。
最近あきらめていた介護ヘルパーの利用の話をすすめてもらっているところなので、
もっと早くしておけばよかったとほんとに後悔しています。
あおいはほんとに運動会よくがんばっていました。
入場の太鼓から号泣でした。
組み体操や旗も号泣。
おおきくなったなあ。。年長さんの真剣なまなざしに感動しました。
さくらは、、、大勢の観客のまえで怖かったのか、私から離れず何も
できずにおわりました。まあ、仕方ないね。。
まおちゃんは今週療育の遠足です。
春は遠足前日にかぜをひいてしまったので、今回は行けますように。
]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-10-04 18:03:53+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.26774286

映画。
ずっと忘れていましたが、お友達に来月公開っておしえてもらいました。
１８Tのお友達家族も出演されています。是非いろんな方に映画のことを
伝えてもらえたら。
私も是非みてみたいです。
http://umareru.jp/
]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-08-25 23:40:14+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.25162815

まおちゃん元気です。
うつぶせも復活してきてゴロゴロしまくってますが。
療育ではぜんぜん上手に披露できず。
今日もPTいまいちやる気のないまおちゃんでした。
家ではほんとにまおちゃん５時から女で、夜になると
絶好調にうつぶせでしっかり頭上げてキョロキョロしてます。
昨夜は夜中なぜかちっともねなかったので、
さすがに今日は夕方から爆睡ですが。。。
さくらをみて声をだして笑っているまおちゃん。
さくらをみると面白いみたいです。
まおちゃん、身長９２センチ、体重１３、５キロになりました。
先月一ヶ月入院してたわりに体重はふえてて。
ハイセレニン、少し量をへらしてもらって今は分泌物も落ち着いています。
ナーザルもずっとほぼ抜いたままで。たまにむせて吐くけどめったにないし。
まおちゃんが理解している言葉もでてきました。
一本橋こちょこちょするよ～っていうととっても反応します。
こちょこちょされることにすごく構える感じで。
いろんなことがわかってきたね。
他人と家族の区別もしっかりついてるし＾＾


さくらはとってもマイペース人間で。昨日は保育園につれていったら、
みんなが眠気でぎゃーぎゃーわめいている中つれていったけど
まったく気にせず、一人お気に入りの絵本をとって
ちょこんと座って絵本を読み始めました。
おとなっ！！！てびっくりしたのでした。

あおいは元気に保育園にいっていますが、、
やっぱりママをさくらに取られぎみなのががまんしたりしているみたいで、
寝るときに「今日ぎゅってしてあげれなかったね、おいで」って
抱きしめてあげたら「なんか涙でてくる～・・・」っていって泣き出しました。
いっぱいいっぱいがまんしてるんだろうなあ。。。ちゃんとまいにち抱きしめてあげないとって
思いました。

なかなか更新もすこしずつしかできず、やっててもどうなのかって
思ったりもするけど、、私がそうだったように、１８トリソミーの子が
どういう風に生活してるかとか、やっぱ情報がほしいママたちも
いると思う。。少しでもその役にたてばとおもうので
ちょっとずつでも更新していこう、、
]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-07-28 13:05:53+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.23960986

超ニコニコで元気なまおちゃん。先生をにらんでる～なんていってたら、
唇の色が悪い。。。あ！発作です！！っていってモニターつけたら
サチュレーション５０パーセント台くらいだったかな。
そのまま入院になりました。
そのあと何回か発作がでたけど、３月にでた発作よりまだ軽かった感じです。
前回の発作まで１年でなかったから、また一年後かな～なんていっていたら
案外早くて。
薬も新しくハイセレニンを追加しました。入院で血中濃度をあげて退院しました。
入院中CRPが４．０まであがって、点滴もはいったりしたけど、
無事退院しました。
ただ、その体調崩したせいなのか、ハイセレニンの影響か、ゴロゴロいって
吸引が頻回で寝不足です。。。

あおいはまおちゃんが帰ってきたことで、保育園の帰りがバスにまたもどってしまうのが
嫌なようで。。。がんばって迎えにいったほうがいいか悩み中。
あおいもいっぱい我慢していて、それがまおちゃんのせいとかって
思うのがいやだし。どうしよう。。。

障害児のきょうだい児問題ってまおちゃんが生まれてすぐ
あるお友達から聞いて、最近ほんとに思います。
でもどうしたらいいのか。
あおいのことパパやママが大事におもってるって一生懸命
伝えていても、本人が納得いかないことが続けばどうしようもないのかな。。
むずかしいです。
]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-07-12 11:29:28+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.23340600

まおちゃん復活しました～！
熱がでてから完全復活までほぼ丸一週間。ほんとに長かったです。
４０度の熱が３，４日続き、ずっと手はチアノーゼで紫色。手足はずっと冷たくて。
ほんとに怖かったです。
熱が高いのに心拍はいつものままだし、心臓が弱ってるのかと思って
心筋炎の可能性がないか気になりだしたらこわくてこわくて、先生に電話して
検査してもらうことにしました。
しんどいまおちゃんを病院でみて、家にかえってくると不安で不安で。。。
でもそんな不安をかきけすようにまおちゃんはもううごきまくって叫んで絶好調です。
髄膜炎、ほんとにしんどそうでした。
でもほんとに何も無くてよかった。脳にもなにもなさそうです。


まおちゃん復活したあとは当初予定していたレスパイトを引き続き。
アウトレットにいったりして気分転換してきました。
あおいとさくらは元気です。
が、水疱瘡の予防接種受ける前に水疱瘡が保育園でちらほら。。。まおちゃんも受けれなかったし
さくらがもらってこないことを祈ります。。。
レスパイト中にあおいの参観にいってきました。（親はわたしだけ）
給食も一緒に。
わたしがお友達に大人気で（笑）たのしかったです。
給食たべて私だけ帰るときあおいは号泣でしたが。。。

さくらは最近おむつを自分でもってきてゴロンとなるように。
交換してもらうことを自分から催促するようにもなりました。
保育園でも先生にしてあげてね ]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-06-30 22:52:14+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.22984917

よろこんでいたのもつかの間。。。
おとといの夜から熱っぽくて、昨日の朝から２度普段にない吐き方するし、
機嫌も悪くなったりするので病院へ。でも病院にいく前は吐いてすっきりしたのか、
私の顔をみて、けらけら声をだして笑ってハイテンション。。
でもなんかおかしいし、点滴かな？っていう軽い気持ちで
一応入院セットもって病院へ。
で、まあ入院で点滴しましょうって言われて入院まちのときに、
だんだん機嫌わるくなって、吸引したらスイッチはいったのか、
泣き出して、泣き止まない。
そんなにしんどかったのかとびっくりしてしまった私。
で、私が帰るころに３９度近い熱。
さくらが手足口病をもらってきてたから、それがうつったのかな？って。
髄膜炎とかになるタイプが流行ってるってテレビとかでいってたから
それが気になった。
今日になっても４０度近い熱がさがらず、手足が冷たい。でも手足口病の症状はなし。
１０時ごろから３時過ぎまで面会してたけど、熱はさがらないし、手足もずっとつめたくて。
朝は機嫌よかったんだけど、昼過ぎからまたしんどそうで、寝てる向きをかえるときに
泣く。オムツかえたら泣く。どうも首をうごかしたら痛いみたい。
ちょうど昨日入院のときに、首がかたいと髄膜炎の可能性もっていってたので
気になって、近くにいた医師にみてもらって、主治医に連絡してもらい、
やはり首が硬いとのことで髄液の検査。
結果。。。無菌性髄膜炎でした。
で、家に帰る車の中で思い出しました。
６月７日におたふくかぜの予防接種をしたんだ！！！って。
私のなかではこの副反応だろうなって思いました。
無菌性でよかった。。。けど、まだ手足もつめたいみたいだし
機嫌も悪いみたいなので、心配です。
やっぱりまおちゃんがしんどそうにしてると、ほんとに怖い。
無菌性髄膜炎なら自然になおるのを待つことになるのだけど、
すんなり治りますように。まおちゃんは強いから大丈夫だよね！

あおいが昨日、まおちゃんの入院を知って、保育園から帰ったら
なにかを書き始めました。
のぞいてみると「まおちゃんへー・・・」手紙をかいてくれてました。
「まおちゃんへ　だいじょうぶ　おねつだいじょうぶ　　きょうあおいね、えんちょうしたの（←延長保育がうれしかったらしい）　　まおちゃんがいないからさみしいよ　　だいすきだよ」

あとハートとアンパンマンが書いてありました。
普段あんまりまおちゃんと遊んでないけど、やさしいなあってうれしくなりました。
まおちゃんのベッドに貼ってきました


まおちゃん、明日には熱が下がって楽になっていますように。。まさかこんなことになるとは
思ってなかっただけにママもびっくりの入院です。。
また体力落ちて動かなくなっちゃうね～
でもとにかく元気になって！！！ ]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-06-24 10:22:13+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.22789427

6月もさくらは保育園からいろんなものもらって熱をよく出してました。
アデノウイルスをもらってきて40度の熱が2日半つづきました。
熱があってもなかなか病院にもつれていけず、1日様子をみてしまい。。。
まあアデノウイルスだってので、かぜみたいに何もしようがなかったのですが。
涙からでもうつるってきいたのでまおちゃんもやばいと思ったけど大丈夫でした。
でもそのあと私が結膜炎になって、てっきりアデノをもらったのかと思って、
保育園の参観日も欠席したのに、結局ウイルス性ではなかったようで、
とても軽くすみました、、、タイミング悪く結膜炎になったので、はやり目かと思って
消毒したりすごく気をつかいました。
なんだかほんと、今年は厄年なだけあるなあってかんじです。やっぱお祓いしてもらったほうがいいのかな。。

あおいの保育園の参観にいけなかったのですが、先生が都合のいい日に
是非きてくださいっていってくださったので、まおちゃんのレスパイト中に
いかせてもらって、あおいといっしょに給食も食べてこようと思います。
楽しみです＾＾保育園最後の参観日にいけなくてほんとに残念だったので。

まおちゃんは昨日も療育園へ。
いすの修理と、新しい座位保持装置をつくってもらっていて、
2つのいすの仮合わせもあって、結構つかれたかな。
療育ではトランポリンやブランコ、滑り台であそびました。
かなり激しいのがすきで、トランポリンも体がうくくらいはねさせてもらって
めっちゃはしゃいでよろこんでました。

来週も元気に療育いこうね。
療育にいってるときくらいしかなかなかまおちゃんとじっくり
遊んであげられないので、まおちゃんも車で療育にむかうときはすごいハイテンションになってます＾＾

]]> 2012-02-08T02:27:30Z 2010-05-20 13:31:27+09:00 tag:blog.so-net.ne.jp,2012:aomaosaku.21373212

さくらは1歳、まおちゃんは3歳になりました！！！！！
GWの最後に、さくらの1歳の写真とまおちゃんの誕生日七五三で写真をとりにいってきました。
さくらは眠くなって、まおちゃんは最初眠くてぜんぜん起きなくて、大変な撮影でした、、、が、
まあいい思い出です。みんな、ドレスもきました。
着物を着付けてもらったまおちゃんをみて、あまりにかわいくて、号泣してしまった私。。。
なんだかとってもこみ上げてくるものがありました。

GW中は私からはじまった胃腸炎が、さくら以外みんななって、まおちゃんも消化不良でしんどくて、
大変でした。どこも行けず。でもまおちゃんも強いもんで、水分で2日ほど様子みたら
もう絶好調でした。タンもほとんどなくて、寝てるとき以外はナーザルも抜いておけるほどでした。
が、先週の寒さでかぜをひいてしまって、また痰がゴロゴロ。。でも
元気です。療育のバス遠足の前日にかぜをひいてしまったので、
いくのをやめてしまいました。いくの楽しみにしてたんだけどなあ。。


いつも柵に足引っ掛けて回ってます。ベッドを蹴りまくったり、おもちゃを触って
がちゃがちゃ振り回すので、さくらが昼寝をしてても起こしてしまうこともあって。。。

こんどは魔の5月。。。唯一元気だったさくらも保育園でまたかぜをもらって、40度の発熱。
咳と鼻水がすごいのでまおちゃんの吸引機が大活躍です。
あおいもかぜで鼻水＆頭痛で病院がよい。耳も心配で、また今日病院いってきます。
そして、パパは肉離れ、あおいも保育園で軽いけど足を負傷、そして次の日には
私がエスカレーターの途中で思いっきりこけて足負傷。。。なんだかのろわれたような5月です。
私もかぜで咳でまくりだし。。。

6月はみんな元気いっぱいにむかえれるといいな～
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