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いまだに。。

18っ子のRSの感染、治療についてネット検索してたら。。えらいものを見た。医師国家試験のためのメモとして、小児科のことが色々箇条書きに書いてあった。ちなみに2012年のメモ。

・エドワード:18トリソミー、手指の屈曲拘縮(トーヌス↑)、何をしても1才までに死ぬ

いまだに教科書的にそうなってるの???そりゃ積極的に治療しない先生がいっぱいいるはずだ。。正確な情報をお医者さんには共有してもらいたいし、一人の人間として子供を見て欲しい。

プレーリーくん完成


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型取りから一週間。プレーリーくん完成!装着したまま座位保持にも乗れちゃう。
少しでも側弯の進行を遅らせることができたらいいな。


側弯用装具 型取り

側弯が少しあるまお。コブ角33度くらい。
どんどん進行してるわけではないけど、将来的に手術は避けたい。
で、主治医に教えてもらって、整形外科でプレーリーくんを試した。
プレーリーくんは側弯用のソフトコルセット。座ることを前提としてるものらしい。
お試しでつけてみたら、つけたままでも自分で座るし、背筋普段より伸びてる感じがするし
嫌そうじゃないから、すぐに作ることを決めて、今日型をとりました。
健康保険でつくれるんですって。
ギプス巻かれてる時はかなり緊張気味なまおでした。
出来上がりは一週間後。

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もうすぐ4月

すごく久しぶりの更新です。
気づけばもう3月も半ば。
真央は秋から何度も無気肺で入院していましたが、今は外来でパーカッションをして
入院はしなくてすむようになりました。
春からは、県の療育園と、なんと、地元の幼稚園の並行通園です。
幼稚園の入園が決まりました!
幼稚園にはまおがお世話になっている病院にいたこともあるという看護師さんも配置され、心強いです。
しばらくは付き添い通園をして、先生方も慣れてくださればもしかしたら分離可能かも!?
夢のようです。
たくさんの方々に感謝です。
幼稚園の制服やカバンもゲットして、入園式が楽しみです。
元気に行けますように。
あおいもさくらもマスクやウィルスブロッカーで予防予防で、
今のところインフルエンザにもかからず。このまま春を迎えたい(^ ^)
5月にはまおは6歳になります。
現在106センチ 17.7キロ
大きくなりました☆

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