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まおちゃんのこと

今のまおちゃんの様子をまとめます。
身長97センチ
体重14キロちょっと
寝返り 右にズリバイ 気づくとうつ伏せのまま180度回転している。
お座りはまだ無理。
小児科月2回。
整形外科数カ月に一回。最近側弯が進行ぎみ。。。
耳鼻科数ヶ月に一回。右耳だけ補聴器。左はきこえてない。
むかしは90dbだったが、3歳になって60dbまでよくなった。
補聴器をつけていなくても声に反応あり。
心臓はもんだいなくなり、受診もなくなった。
物をもってあそぶ。落としたらさがす。
人がすきでよく見ておいかける。
家族と他人の区別ついている。
ケラケラ笑う。
嫌なことは意思表示はっきりしてきた。
てんかんの無呼吸発作はたまに。
薬は、エクセグラン、ラミクタール、イーケプラ。
エクセグランの副作用でおしっこに粉。たまに号泣しながら排尿。
便は一日一回足を上げて腹圧をかけさせるとでる。

訪問看護は週1回利用。買い物や役所や銀行にいく。
最近になってヘルパー利用。訪問看護の時間では足りない下の子の行事の時に近くでまおちゃんとあそんでもらう。(訪問看護は延長高いので)吸引のときは呼んでもらう。
長時間の行事のときは病院にレスパイトをたのむ。

療育には週2回。
激しい遊びがすき。歌はじっと先生の顔をみてきいている。

経鼻注入(胃)。1日にラコール3パック、リソースジュニア1パック。
吸引ー元気なときはあまりいらない。痰がふえると頻回。

障害者手帳1級
療育手帳A1
小児慢性ありません。みんなにおどろかれますが。

こんなところでしょうか。。





4歳になりました♩

4月29日にはさくらは2歳、5月9日にまおちゃんは4歳の誕生日をむかえました!
まおちゃん4歳です。4歳ですよ!
1歳の18tの子供をみつけてすごいな〜なんていっていたのがついこの間の気分なのに。
って毎年言っている気がする(笑)
あおいは、毎日がんばって30分以上歩いて小学校に通ってる。
今のところ楽しいみたいで、よかった。
女の子って友達関係が結構難しくなっていくだろうからそのへん心配。
そして通学路、帰りが遠いから心配、、、。
小学校がはじまってしばらくは帰りが早かったりで、なかなか療育にいけず。
GWおかってからいこうとおもったら、GW中に家族の風邪をもらって
まおちゃん痰増量(ーー;) しばらく睡眠不足、、、。わたしもいつまでも喉がいたいしで、
今日も療育やめときました。
黄砂のせいのような気もするけど。
と言いつつ、先月から計画していた家族だけでの初の温泉旅行に土日にいってきた(^-^)/
といっても、県内で。
子供がいて、気を遣うのが嫌で、お部屋食&お部屋に温泉露天風呂
何度も温泉に入って超贅沢なじかんでした〜でも布団が変わると寝れないわたし。
そして、まおちゃんも完徹でした(ーー;)
こどもの国にいって、いっぱい遊んで、クライミング体験もしたので筋肉痛で体痛い痛い。
またいきたいな〜。次はもう少し遠出に挑戦かなあ。
取り合えず寝れないのが問題だな。。。
あとは、子供たちが旅行までに、熱を出さないか、まおちゃん入院とかならないか、
ハラハラで行くまではウキウキ気分は全くなかった(苦笑)
あったかくなると、まおちゃんも連れてお買い物とか楽しめるのでほんと楽しい。
冬は嫌い。
でも今はしかがはやってるとか(>_<)
絶対もらいたくない、、、。

早く療育に復帰したいね、まおちゃん。
家で寝返りしまくって元気をアピールしてます。
痰がはやくおさまるといいな。
先日、まおちゃん保育園デビューをしたんです!
といっても、さくらの参観日の付き添い。
園に保健室をかりて、まおちゃんヘルパーさんと遊んで待つってかんじで。初挑戦でした。
痰もおおかったし、どうなるかと思ったけど、空気をよんでいるのか、ほとんど
園にいる間吸引がいらなかったまおちゃん。
家では吸引しまくりだったのに!かしこいまおちゃんでした。
理解してくださって、保健室をかしてくださった園にほんとに感謝感謝です。
そして受け入れてくださったヘルパーさんにも感謝です。
(断られた事業所もあった)
園の先生にも誕生日おめでとうっていってもらえて、うれしかったね!




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