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まおちゃん元気です。

久しぶりの更新となりました。まおはとってもとっても元気です。
夜の呼吸器のおかげか、無気肺もとってもよくなって、吸引もまったくといっていいほど
していない状態です。今までこんなことなかったです。まおもとっても楽でうれしいと思います。
毎日ご機嫌。そして誰か居ないとぐずったりするようになって^^
最近は私の頭の中がぐちゃぐちゃで、、、まおが元気だからこそいろんな
思いがでてきて、でもなかなか理解されなくて。
毎日まおを見ていると笑顔のかわいい普通の女の子、でも世間では「重症障害児」。
そのギャップがなんだか。。。大きくなってきたからこその悩みで贅沢な悩みと思わなきゃって思うんだけど。
いろんな言葉にへこみまくってます。
そして今日18tのことを調べているときにあるブログをみてショックをうけました。
リンクはるとまずいのかなあっておもったけど、違法ではないみたいなんで。(誰でも読めるブログだし)
http://ameblo.jp/lupoburabura/entry-10822304722.html

それぞれ色んな考えがあって当然。
でも命って。小さい子の命って救わなくていいって決められる命ってなんだ?
生まれてくるには絶対意味がある。
そうおもってまおを育ててきた私には衝撃でした。医療従事者の方からこんなことがって。
まおちゃんは生きながらえてるんじゃない。生きてるんです。
18トリソミーと知ったとき、情報がほしかった。
なのに元気でいる子を紹介するブログが、お医者さんたちからしたら、
延命したくなる親がでてくるじゃないかっていう迷惑な存在だなんて。。
命ってなんだ???

まおちゃんが出会ったセンセイたちがいいセンセイで本当によかった。。。とほんとに心底思いました。



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コメント 2

CHANEL

初めまして。
大阪でNICUの看護師をしています。
看護師は5年目なのですが、新生児看護はずっと自分がしたいことで、この4月からNICUに異動し、働いています。
うちにも18トリソミーを双子で(2卵精なので、片方だけ)出産される方がいて、自分なりに知識を深めるために検索していると、ここにたどり着きました☆

上にお二人お子さんがいての子育て、お母さんは頑張りすぎていませんか?
何を書いても、お母さんのお気持ちをわからないあたしなんかが書くと薄っぺらくなり、失礼になると思いますが。。。

このブログを見ると、まおちゃんはお母さんにすごく愛されていることが伝わってきます。
これから寒くなるので、家族皆さん体調に気をつけてくださいね。
by CHANEL (2011-10-19 19:39) 

あおい&まおママ

CHANELさんへ
コメントありがとうございます。
18トリソミーと出産前から分かっているんですね。
私は生まれてからわかったので、出産される妊婦さんはほんとに想像もつかない気持ちでおられるでしょうね。
元気でいるまおが、少しでも18トリソミーの情報を知りたい方がたの希望になればとおもいます。
いろいろと支えて差し上げてくださいね。

by あおい&まおママ (2011-10-20 19:23) 

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