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ものーすごくひさしぶりの更新

かなり久しぶりに更新してみました。
まおは小学二年生。地元の小学校の支援学級に入っていますが、毎日ほとんどの時間を交流級の普通学級でみんなと一緒にお勉強しています。
看護師さんがついていてくださるので、送り迎えだけで付き添いもなく、ありがたいです。
休み時間にはたっくさんのお友達に囲まれてすごしているようです。
2年生になってからはまだ一日も休んでいません。運動会も元気に参加しました。
強くなったなあ。。
そして更新していない間に、4人目の男の子が誕生しまして、毎日にぎやかに過ごしています。
うーん。なにを書いていいやら。。


来春、小学校に行きます!

もう10月!ちっともブログ更新してませんが、3姉妹はとっても元気です。
10月頭に久しぶりに真央ちゃん風邪ひいて無気肺になっちゃったけど、幼稚園の運動会、遠足、療育の遠足全部いけました。(行かせました?(^-^))
そして、ちっともブログには書いてなかったけど、夏に就学相談を受け始めて、今日。
お姉ちゃんと同じ地域の小学校に真央ちゃんも行くことになりました。
強い思いを伝え続けたこと、たくさんの方々の支え、障害児も地域でという長年活動されてきた方々、
いろんな力で小学校へのスタートラインに立てたと思っています。
2年前から就学相談のところに小学校にいかせたいと伝えに行き、就学相談では嫌なこともいっぱいあったけど、就学委員会の方々や教育委員会の理解を少しでも得て、入学したいとおもっていたのでうれしいすぎです。
たくさんの感謝と、そして、これから大きなパワーを使わずに当たり前に地域で過ごせる社会になりますようにと願いを込めて。
真央ちゃんはやっぱりもってるなあ。。

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元気に通園してます

4月はほとんど通園できなかったものの、5月からは体調不良で幼稚園休むことはなくかよってます。
用事で休むことはあったけど。週5日の付き添い通園。明日はとうとう単独通園。
さくらの参観があるから。先生も緊張してるだろうけど、私は明日の朝のドタバタ考えると緊張する。。

まおのバギーのこと参考までに。
春に新しくできたバギー。体のところは型を取ってもらってつくってあります。
頭のとこは前は体の部分との一体型だったけど、今回は別でヘッドレストつくってもらいました。
おとなしくヘッドレストに頭乗せてくれないけど。

日よけは着脱可能。
肘掛がついてますが、ここに小さな机つけれるんです。
前の奈良に行った時の写真が机がついてる状態。
腕が重いので机に乗せてると楽そう。




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6歳のお誕生日

今日はまおの6歳のお誕生日
今日は療育でST、OT、PTのリハビリをして、帰ってから幼稚園の先生の家庭訪問があって。
誕生日パーティーは寝てしまうかと思ったけど頑張って起きてました。4月は3分の2くらい入院してたから、
幼稚園もあんまり行けなかったけど、今週からまた元気に通ってます。
元気に6歳の誕生日を迎えられてほんとに嬉しい。この1年は無気肺に悩まされたけど、
大きな病気もなかったし、今回ほど穏やかな気持ちで誕生日を迎えたことはいままでなかったかも。
いろんなお友達、先生や看護師さんやたくさんの方々のサポートがあって今があると思っています。
さあ、来年の小学校に向けて、いい一年にするぞ!
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いまだに。。

18っ子のRSの感染、治療についてネット検索してたら。。えらいものを見た。医師国家試験のためのメモとして、小児科のことが色々箇条書きに書いてあった。ちなみに2012年のメモ。

・エドワード:18トリソミー、手指の屈曲拘縮(トーヌス↑)、何をしても1才までに死ぬ

いまだに教科書的にそうなってるの???そりゃ積極的に治療しない先生がいっぱいいるはずだ。。正確な情報をお医者さんには共有してもらいたいし、一人の人間として子供を見て欲しい。

プレーリーくん完成


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型取りから一週間。プレーリーくん完成!装着したまま座位保持にも乗れちゃう。
少しでも側弯の進行を遅らせることができたらいいな。


側弯用装具 型取り

側弯が少しあるまお。コブ角33度くらい。
どんどん進行してるわけではないけど、将来的に手術は避けたい。
で、主治医に教えてもらって、整形外科でプレーリーくんを試した。
プレーリーくんは側弯用のソフトコルセット。座ることを前提としてるものらしい。
お試しでつけてみたら、つけたままでも自分で座るし、背筋普段より伸びてる感じがするし
嫌そうじゃないから、すぐに作ることを決めて、今日型をとりました。
健康保険でつくれるんですって。
ギプス巻かれてる時はかなり緊張気味なまおでした。
出来上がりは一週間後。

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もうすぐ4月

すごく久しぶりの更新です。
気づけばもう3月も半ば。
真央は秋から何度も無気肺で入院していましたが、今は外来でパーカッションをして
入院はしなくてすむようになりました。
春からは、県の療育園と、なんと、地元の幼稚園の並行通園です。
幼稚園の入園が決まりました!
幼稚園にはまおがお世話になっている病院にいたこともあるという看護師さんも配置され、心強いです。
しばらくは付き添い通園をして、先生方も慣れてくださればもしかしたら分離可能かも!?
夢のようです。
たくさんの方々に感謝です。
幼稚園の制服やカバンもゲットして、入園式が楽しみです。
元気に行けますように。
あおいもさくらもマスクやウィルスブロッカーで予防予防で、
今のところインフルエンザにもかからず。このまま春を迎えたい(^ ^)
5月にはまおは6歳になります。
現在106センチ 17.7キロ
大きくなりました☆

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9月になりました

夏休みが始まるといってから、、、もう夏休みが終わりましたね。。
夏休みには、パパママの実家に帰ったり、team18の写真展に出かけたり、
検査入院をしたり、療育行ったりで、あっという間に過ぎていった夏でした。
気付けば朝晩涼しくなって、まおちゃん風邪をひかないようにせねば。。。
9月に入り、週に2回病院の療育部、週に一回地域の療育、そしてちょこちょこと幼稚園や保育園との
交流に行って忙しくしています。頭の慢性硬膜下血腫も徐々に落ち着いてきているよう。
でもまだ頭打つと怖いのでそばにいるとき以外は椅子生活のまおです。

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あおいも休むことなく元気に学校にいってますが、一番に鼻かぜでずるずるいってます。。
さくらもちょっと前に久しぶりに夏風邪にかかったけど、元気いっぱい。運動会にむけてがんばってます。
秋はまおは新しい椅子を作ったり、運動会や遠足で忙しい・・・ママが?かな。
まおちゃんにとっては魔の10月。このまま元気にすごしたい!

夏休み

あおいは夏休み。療育へはあおいも同伴で行ってます。
夏休みが始まって一週間目。療育やら通院やら、美術館に行ったり図書館に行ったり。
あおいは療育の付き添いはやっぱり暇でいたみたいなので、他の日はなるべく少しでも楽しめるように。
プールにや海にも連れて行きたいし、カラオケも楽しみにしているみたいだし。
長いようであっという間に終わりそう。
さくらは保育園で楽しんでます。
来週は、まおの慢性硬膜下血腫が気になるので、大阪の小児専門の脳神経外科の先生のところへ
受診しに行ってきます。大阪だけど、8時45分までには行かないと。。間に合うだろうか(^_^;)

明日は療育。毎日暑くてたまらない。来週体調万全に備えないと。。

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