あおいとまおとさくら～まおは１８トリソミー～

最近、とてもよく動くようになっていたまおちゃん。
自分で寝返りの状態から、両足を曲げて、両手を自分の体に近づけて行って
なんと座る練習を始めた。
でもやっぱり不安定で、側頭部やおでこをゴツンとフローリングにぶつける
ことが多くなって、危ないね、ヘッドギア欲しいね、って話をしてた。
どんどん座る練習がレベルアップしてきて、ほとんど背中が床に垂直になるようになって、
後ろに倒れるようになってしまった。とうとう後頭部を強打。大泣き。
目を離す時は椅子に座らせなきゃって言いながら、注入が終わったら、動かせてあげたくて床に
ごろんとさせてた。で、ちょっと目を離した好きに2度目の強打。
30分泣き止まなくて少し吐いた。でも笑顔を見せるしよくわからないけど
やっぱりおかしいので救急へ。外傷は全然ありません。
まおちゃん珍しく爆睡してるし、そんなに違った様子がないならってことで
様子見で帰った。けど、やっぱりずっとねたりおきたりだし頭が揺れると
眉間にシワをよせるので、パパが帰ってきてからまた救急へ。
CTとったら、急性硬膜下血腫でした。ct中に大量嘔吐。
CTの結果聞いている間も笑顔のまおちゃん。
脳が小さめだから衝撃で出血しやすかった。でも脳が小さめだから、あまり脳が圧迫されずに
症状がでにくかった。。手術にはならずよかったですが。
頭を打ったと同時に胃腸の動きがストップしてしまい、注入が入るまで4日かかりました。
気持ち悪いのが入院した夜からだいぶ強くなってかなりしんどそうでした。
危険なのがわかっていて、対策ができてなくて、
ほんとに今回は防げたはずの事故。
まおちゃんに申し訳なくて。
まだ頭の中しんどいのかあまりうごきません。
表情は普段のまおちゃん。
退院する前に風邪ひいちゃって痰がゴロゴロいってるけど。
せっかくまおちゃんが座るの上手になってすごくうれしそうにしていたのに、、、
ほんとにかわいそうなことをしました。
これからも頭のことは気をつけていかないと。
１８トリソミーの子は脳が小さめのようです。
健常な子だとしたことのない頭への衝撃がかなりのダメージになるんですね。
赤ちゃんと一緒なのかな。
あおいやさくらなんてベッドから何回も頭からおちてるのに。たかが自分の座高の高さなのに。。
生活する上で気をつけないといけないことを聞くのをわすれてしまった。。。
お腹の手術以来の付き添い入院、なかなか疲れました。。。

今夜野田聖子さんとお子さんの番組ありますね。
みてしまいそうです。思い出して泣いちゃうかな。
妊娠にかんしては特にコメントできる立場ではないのでここではなんとも。
ただ、子供は命をさずかって生まれてきた。
頑張って生まれてきた。
たくさんの障害をかかえて生まれたかもしれないけど。
ほんとに頑張れって思う。
笑顔を見れて嬉しい野田さんのきもちもとてもよくわかる。
いつお別れがくるかわからないっていうきもちもよく分かる。
まおちゃんが生まれてきてくれたから。

ワイドショーのコメンテーターが言った。
「赤ちゃんを望む気持ちは分かるけど、この状態で生きていて赤ちゃんはほんとに幸せなのか？」
この言葉って野田さんの子供だけのことじゃないじゃん。
重い障害をもって生まれた子はみんな不幸だって言ってるのと一緒。
すごく腹が立った。
この子は幸せなのか、何を楽しみに生きるのか、母親が痛いくらいに思うんだ。口にしなくても。
苦しい思いいっぱいしてるのをみて、代わってあげられたらどんなにいいかって。そういうことを想像もせず、
母親の気持ちをさっぱり分かりもしない人が軽々しくこういうことを言って、たくさんの人を、
子供を傷つけてる。
朝から気分わるい。

あけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いします。
緊急手術のあと、まおは驚くほども回復力でとても元気になりました。
たくさんのお友達の応援のおかげです。ありがとうございました！、
お腹が治ったあと、動かなかった時間が多かったせいか、また無気肺になって、少し退院がのびて12月5日に退院しました。
お腹の調子はまだ少し時間がかかりそうですが、注入は元通りだし、とてもよく動くようになりました。
春にうしろにズリバイをしていて、夏にはなぜかほとんど寝返りをしなくなっていました。
それが、術後お家に帰ってきたら動きが復活！
腸が捻転したのは手術前日でしょうが、なにかお腹の中の違和感をずっと
まおは感じていたんだなあと夏の動きの少なさを納得した母です。
巨大メッケル憩室おそろしい！
去年はRSウイルスでお正月どころではなかったのですが、今年はゆっくり家族で過ごすことができました。まだ初詣はいってないですが。
今年は、冬はまたまたお家で冬眠生活ですが、暖かくなったら、保育園や幼稚園に遊びにいったり療育にいったり、たくさん楽しみたいです。

あおいとさくらは元気です。
まおをたくさん応援してくれて、すっごく二人とも心配してました。
さくらは昔と違ってまおに無茶をしないし、手伝ってくれたりして、まおにはとてもやさしいです。
小さいながらにまおのことをちゃんとわかってる。
「まおちゃんはたったらこけちゃうの！」
って突然言い出したときにはびっくりしました。
あおいもとてもお姉ちゃんになって、さくらとはよく喧嘩しているけど、
いっしょに遊んでくれるので助かってます。
小学校であおいもとても辛いことがあったけれど、ゆっくりのりこえて
がんばってます。
いつも怒られてばっかりで可哀想なあおいだけど、
「ママ、無理しなくていいよ」なんていきなり言い出すので泣けてきてしまうのです。。

3人娘に振り回されているけれど、
3人娘に助けられてもいるんだなあ。。と

今年はあんまりおこらないようにしなきゃなあ。。っておもうけど毎日ガミガミ。。

笑顔の1年にしたいです！！

まおちゃん、10月に入ってから、風邪をひき、治りかけたところで細菌感染で41度の熱が出て、
熱が下がったと思ったら、喘息性気管支炎になって19日にとうとう入院させてもらいました。
そして、24日の面会のときは、まだヒューヒューはあるせいか、あまり声はださないけれど
表情はとっても良くて体も動かし始めていたので、週末には退院かなって思っていました。
25日、朝から面会にいくと吸引されながら嘔吐。
それからも痰でえづいて吐いているとおもったんだけど、
明らかに顔面蒼白。夜寝てるっていうのにうとうとしては泣いて起きてせきこむ、のくりかえし。
で、えづいてもないのに吸引中にソリタを噴水のように吐く。
普段ならありえないのに寝たままうんち。
お腹の風邪？でも病院で流行ってない。泣き方がしんどいねぐずりなのか、
どこか痛いのかよくわからなかった。
家に帰ってからも心配で心配で。
病院に電話したらよく寝てるっていうし安心してたら、どうも静かに痛みとたたかってたみたい。
胃からガスが２００ccでたらしく、それでスッキリしたと思いたかったけど、
色々調べてて腸重積にでもなったかと思ってた。
26日、いつもよりはやめに病院に行った。もうCT撮るとこに行っててなんか嫌な予感がしつつCT室へ。
まおは目だけきょろきょろ。ぜんぜん動こうとしない。
お腹を痛がるらしい。
CTの結果腹水がけっこうたまってるしすぐオペが必要って。
手術いやだーってないてしまいました。
あと、昨日から明らかに様子がおかしくて、一生懸命まおもいたいよしんどいよって
うったえてたのに、気づいてあげられなかったのがほんとにほんとにもうしわけなくて。
すぐに主治医が救急搬送と手術のお願いをしてくれました。
搬送された病院で、CTを主治医が造影剤をいれてとってくれてたから分かったみたいですが、
腸が捻転してるのがわかるって。開いて見ないとわからないけど、
最悪腐ってたら人工肛門とか。気管支炎あるからリスクがどうのとか。
とにかくはやくしないといけないって。
普通ならきっと18トリソミーの子は受け入れてくれなかったかもしれません。
でも、担当になった小児外科の先生、なんとまおが昔ナーザルが鼻の奥に入ってしまって
救急車で行った時に抜いてくれた先生で、これも縁だと思うっていってくれました。
なんでもやったことがいいって思うことは事後報告になるけどやりますっていってくれました。
あとで聞いた話ですが、脳外科の手術があったのをまおのために手術を延期してもらったそうです。
ほんとうにほんとうにありがたかったです。
なんてほんとうに奇跡の子だろうっておもいました。
手術がはじまって、、途中で先生が出てきたらどうしようってほんとに不安だったけど、
腸がくさってなくて、すんなりおわりました。
まおがでてきたときのホッとした気持ちは表現できません。
結局、メッケル憩室症が原因でそれがふりこになってまわりをまきこんでいたので
小腸の出っ張りを切除して、もともと腸の回転異常があったみたいで、それを
なおし、虫垂を予防切除したとのことでした。腹水が400ccもたまってたけど血性でなかったのでよかったって。メッケル憩室はこぶし大の特大でした。
気管切開するかもっていってたけどしなくてすんでたし、
ほんとに強い子です。半日から一日遅かったらあぶなかったそうです。。
腸がだいぶむくんでいるので4,5日は縫合不全の
で再手術の可能性もあること。
感染症がやはりこわいこと。てんかんのお薬がいれられないのでドルミカムをいれてるけど、
けいれん要注意ってこと。
でもなんでもできることはしますっていってくれました。
担当して下さっている先生は、染色体異常のある子が術後突然心停止なんていうのろ
何回かみているらしく大丈夫とはいえないけど。。。っていってましたが。。
まおは強いので！
まだまだ気はぬけないけど、たくさんの方がまおのために全力を尽くしてることがほんとうにほんとうに感謝です。
でも母としてはやっぱりまおの25日の訴えをもっとちゃんと聞いてあげてればって。。。
痛いって言えない子はほんとに親が気づいてあげなきゃって。いつも思ってることなのに。
ごめんね、まおちゃん。。いっぱいいっぱい痛い思いしたね。。
何もできない、見に行くことしかできないけど、ゆっくりでいいから元気になって
やっぱりまおちゃんは強い子！！！っていってお家にかえろうね。ICUにいるのであまり面会もながくできないけど。携帯に電話がかかってきたらどうしようってハラハラするけど
まおのがんばりにくらべたらどうでもいいことだよね。
今年のお正月のRSウイルスで重症になって、もう一年分しっかり頑張った、もう今年はなにもいらないっていってたのに。なんでこんなにまおは頑張らなきゃいけないの。
昨日は久しぶりに18トリソミーをうらみました。
まおはがんばってます。
見てくれた人、元気玉とばしてください。

久しぶりの更新となりました。まおはとってもとっても元気です。
夜の呼吸器のおかげか、無気肺もとってもよくなって、吸引もまったくといっていいほど
していない状態です。今までこんなことなかったです。まおもとっても楽でうれしいと思います。
毎日ご機嫌。そして誰か居ないとぐずったりするようになって^^
最近は私の頭の中がぐちゃぐちゃで、、、まおが元気だからこそいろんな
思いがでてきて、でもなかなか理解されなくて。
毎日まおを見ていると笑顔のかわいい普通の女の子、でも世間では「重症障害児」。
そのギャップがなんだか。。。大きくなってきたからこその悩みで贅沢な悩みと思わなきゃって思うんだけど。
いろんな言葉にへこみまくってます。
そして今日１８ｔのことを調べているときにあるブログをみてショックをうけました。
リンクはるとまずいのかなあっておもったけど、違法ではないみたいなんで。（誰でも読めるブログだし）
http://ameblo.jp/lupoburabura/entry-10822304722.html

それぞれ色んな考えがあって当然。
でも命って。小さい子の命って救わなくていいって決められる命ってなんだ？
生まれてくるには絶対意味がある。
そうおもってまおを育ててきた私には衝撃でした。医療従事者の方からこんなことがって。
まおちゃんは生きながらえてるんじゃない。生きてるんです。
18トリソミーと知ったとき、情報がほしかった。
なのに元気でいる子を紹介するブログが、お医者さんたちからしたら、
延命したくなる親がでてくるじゃないかっていう迷惑な存在だなんて。。
命ってなんだ？？？

まおちゃんが出会ったセンセイたちがいいセンセイで本当によかった。。。とほんとに心底思いました。

まおは、GW辺りから、ずっと痰が汚くて、なかなか治まらなかったのだけど、
いったん痰が増えるといつも長引くから、いつものことだ、っておもっていました。
熱もちっとも出ないし。
で、6月9日の夕方から、喘息のように咳が止まらなくなりました。
咳き込みand吸引が1時間つづいて、一時間寝るってのをくりかえして、
10日に受診して、痰をだすために、入院とステロイドの点滴をしてもらうことに。
その前から、夜の吸引で寝不足だったママ的には助かりましたよ。。。
まあ、1週間くらいの予定で。ってことだったのですが、、
レントゲンで右の肺があんまり良くなかったんですが、
入院中にCT撮ってもらっていて、みてびっくり。
右肺の無気肺が(昔から右肺の背中側が無気肺)すごくひろがっていて。
サチュレーションもいつもは100%なのに、90%前半なのも納得。。。
痰がつまってるみたいで、いつの間にこんなにわるくなっていたのか。。。
痰が多いのが続くのはいつものことなんて言ってないで、もっと早くなにか
してあげられたのかって後悔しました。
入院中、パーカッションベンチレーターだかっていうのをためしてもらいましたが、
カフマシーン同様、まおの抵抗ぶりがすごくて、効果があらわれず。
しかもパーカッションーーーをされてなくても、すごい警戒して、
笑顔がなくなってしまって。でも、パーカッションーーをしないことになって1日くらい
たつと、もうやられないってわかったのか、超笑顔(笑)いろんなことが良くわかる
ようになってきたなあ。。と感動。
で、結局バイパップを持ち帰りになりました。
この年になってから呼吸器かあ〜って感じだけど、肺が少しでもよくなるように。
いまは退院して元気にしてます。
今朝、鼻の奥のズルズル音が気になって、療育おやすみにしました。
風邪じゃなかったらいいけどなあ。。。元気にうつ伏せであそんでますが。

さくらは元気に保育園、あおいは小学校。
さっきあおいの机の上をみたら、名札が。。。
またわすれてる。。。

うつ伏せが大好きなまおちゃん。
右に回っていっていたまおちゃんだったけど、最近は腕でおして、後ろにちょっとずつ下がって行くように。
普段ベビーベッドに乗っているので、いつも柵から足が飛び出してます。。。
ゆかにね転がすと、きづいたらさくらがまおちゃんのおなかに馬乗りになって、
飛び跳ねたりするし。。。
ベッドはせまいし、、、どうしたらいいものか悩むところです。
みんなどうしてるんだろう。。。

昨日は療育でいっぱい激しい遊びをして、まおちゃんはにっこにこの一日でした。
リハビリのときに遊ぶすずがまおちゃんのおきにいりなので、おうちでも買いまいした。
でもちょっと療育のより鈴が倍ついてて重い。。
けど、まおちゃんよろこんで振りまわしてあそんでる(^ ^)
落としたときにさがすんですが、前に比べてうごきがはやくなっていることに
リハビリで気づきました。一生懸命さがしてるし。
ゆっくりだけど、ちゃんと成長してるんだなあ。

今のまおちゃんの様子をまとめます。
身長97センチ
体重14キロちょっと
寝返り 右にズリバイ 気づくとうつ伏せのまま１８０度回転している。
お座りはまだ無理。
小児科月2回。
整形外科数カ月に一回。最近側弯が進行ぎみ。。。
耳鼻科数ヶ月に一回。右耳だけ補聴器。左はきこえてない。
むかしは90dbだったが、3歳になって60dbまでよくなった。
補聴器をつけていなくても声に反応あり。
心臓はもんだいなくなり、受診もなくなった。
物をもってあそぶ。落としたらさがす。
人がすきでよく見ておいかける。
家族と他人の区別ついている。
ケラケラ笑う。
嫌なことは意思表示はっきりしてきた。
てんかんの無呼吸発作はたまに。
薬は、エクセグラン、ラミクタール、イーケプラ。
エクセグランの副作用でおしっこに粉。たまに号泣しながら排尿。
便は一日一回足を上げて腹圧をかけさせるとでる。

訪問看護は週1回利用。買い物や役所や銀行にいく。
最近になってヘルパー利用。訪問看護の時間では足りない下の子の行事の時に近くでまおちゃんとあそんでもらう。(訪問看護は延長高いので)吸引のときは呼んでもらう。
長時間の行事のときは病院にレスパイトをたのむ。

療育には週2回。
激しい遊びがすき。歌はじっと先生の顔をみてきいている。

経鼻注入(胃)。1日にラコール3パック、リソースジュニア1パック。
吸引ー元気なときはあまりいらない。痰がふえると頻回。

障害者手帳1級
療育手帳A1
小児慢性ありません。みんなにおどろかれますが。

こんなところでしょうか。。

4月29日にはさくらは2歳、5月9日にまおちゃんは4歳の誕生日をむかえました！
まおちゃん4歳です。4歳ですよ！
1歳の18tの子供をみつけてすごいな〜なんていっていたのがついこの間の気分なのに。
って毎年言っている気がする(笑)
あおいは、毎日がんばって30分以上歩いて小学校に通ってる。
今のところ楽しいみたいで、よかった。
女の子って友達関係が結構難しくなっていくだろうからそのへん心配。
そして通学路、帰りが遠いから心配、、、。
小学校がはじまってしばらくは帰りが早かったりで、なかなか療育にいけず。
GWおかってからいこうとおもったら、GW中に家族の風邪をもらって
まおちゃん痰増量(ｰｰ;) しばらく睡眠不足、、、。わたしもいつまでも喉がいたいしで、
今日も療育やめときました。
黄砂のせいのような気もするけど。
と言いつつ、先月から計画していた家族だけでの初の温泉旅行に土日にいってきた(^-^)/
といっても、県内で。
子供がいて、気を遣うのが嫌で、お部屋食＆お部屋に温泉露天風呂♩
何度も温泉に入って超贅沢なじかんでした〜でも布団が変わると寝れないわたし。
そして、まおちゃんも完徹でした(ｰｰ;)
こどもの国にいって、いっぱい遊んで、クライミング体験もしたので筋肉痛で体痛い痛い。
またいきたいな〜。次はもう少し遠出に挑戦かなあ。
取り合えず寝れないのが問題だな。。。
あとは、子供たちが旅行までに、熱を出さないか、まおちゃん入院とかならないか、
ハラハラで行くまではウキウキ気分は全くなかった(苦笑)
あったかくなると、まおちゃんも連れてお買い物とか楽しめるのでほんと楽しい。
冬は嫌い。
でも今はしかがはやってるとか(>_<)
絶対もらいたくない、、、。

早く療育に復帰したいね、まおちゃん。
家で寝返りしまくって元気をアピールしてます。
痰がはやくおさまるといいな。
先日、まおちゃん保育園デビューをしたんです！
といっても、さくらの参観日の付き添い。
園に保健室をかりて、まおちゃんヘルパーさんと遊んで待つってかんじで。初挑戦でした。
痰もおおかったし、どうなるかと思ったけど、空気をよんでいるのか、ほとんど
園にいる間吸引がいらなかったまおちゃん。
家では吸引しまくりだったのに！かしこいまおちゃんでした。
理解してくださって、保健室をかしてくださった園にほんとに感謝感謝です。
そして受け入れてくださったヘルパーさんにも感謝です。
(断られた事業所もあった)
園の先生にも誕生日おめでとうっていってもらえて、うれしかったね！

気づけばもう今日であおいは保育園最後です。
19日に卒園式があって、号泣号泣でした。
今日は担任の先生やお友達にたくさんお手紙をもって最後の保育園に
行ったあおいでした。
さくらも先週25日からやっと保育園復帰です。もうインフルエンザは大丈夫かな？と。
まおちゃん、ずっと1ヶ月くらい痰がきたなかったのがやっとおさまったけど、
保育園いきだしたらすぐ鼻ずるずるになったさくら。。。まおちゃんにうつりませんように。

まおちゃん、25日の療育の終わりの会にいってきました。


おっきなスティッチがおいてあったので一緒にパチリ。
終わりの会では、まだあと3年あるのに、メッセージカードを名前を呼ばれてとりにいくだけで
泣いてしまったママでした。今年はほんとにまおちゃんいっぱい病気してがんばったんだもん。。。
いまは寝返りしまくってほんとに元気いっぱいのまおちゃんです。ありがとう。



何気ない3人の光景がなんとも幸せをかんじています。。
先日、病院で、「間違っていたらごめんなさい。まおちゃんですか？」
って声をかけられました。
なんと、１８トリソミーの検索でみつけて、ブログを見てくださっていたようで、
応援してくださっていたママさんでした。すっごくうれしかったです。
前にも療育のママさんから、ブログやってるよねっていわれたことあったんだけど、
１８ｔの子を応援してみてくださっている方から声をかけられたのははじめてで。
まおちゃん、有名人じゃん！（笑）
最近なかなか更新してなかったけど、、、
きっと元気な１８ｔの子の生活をどんなかんじかしりたい人（私がそうだった）、あるきっかけで１８ｔの事を知って
知りたいと思った人、色々あって、まおちゃんにたどり着いてくれている人もいるんですよね～
なんだか、どこかで応援してくれてるひとがいるってなんだかとってもうれしいなって思いました。
これもまおちゃんがくれた出会いだね！

来週はあおいの入学式。
そしてまおちゃんも年少さんで入園式の年。
もう療育にかよっているけれど、入園祝のつもりで通園バッグを買いました。

補聴器とかシリンジとかまおちゃんグッズを入れて通園します。
あおい、まお、おめでとう♪
小学校、療育園、保育園みんなバラバラになったので、ママも新しい生活リズムになれるようがんばります。